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En autisme, les douleurs physiques, c'est la norme, pas l'exception.
Mais elles sont perçues de façon atypique par les autistes, exprimées de façon parfois bien inattendue, ce qui conduit à des errances diagnostiques, des difficultés de prise en charge, et un impact significatif sur l'estime de soi et la qualité de vie.

On en parle dans cet épisode.
Attention il y sera fait mention d'automutilation et de scarification.
N'écoutez pas cet épisode si vous êtes dans une période difficile.
Vous pouvez le transmettre à votre proche ou votre soignant.
Et surtout continuer à exprimer vos douleurs et demander du soin et des prises en charge adéquates.
Quelques outils ici pour cela:

Passeport santé

Plan de crise conjoint

Fiches santé Raptor Neuropsy

Favoriser l’accès aux soins pour personnes autistes
ICI TSA

Santé BD

Handiconnect

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Etudes:

• Tessier, V. et Policard, F. (2025). Fardeau des aidants d’adolescents avec un trouble du spectre de l’autisme, en transition vers l’âge adulte. Une revue de littérature. Recherche en soins infirmiers, 160(1), 28-42. https://doi.org/10.3917/rsi.160.0028.

• AulagnierM, Gourheux M, Paraponaris JC et al: Annales de réadaptation et de médecine physique, 47: 98-104, 2004

• Poirier G, Sampil M: Observatoire régional de Santé Nord-Pas- de-Calais , Loos :96p, 2012

• https://igorthiriez.com/2025/12/31/pas-de-controle-social-en-liberal/

• Troubles anxieux : 40 à 60% des personnes TSA (Leyfer et al 2006; White et al, 2009; Gjevik et al 2011)

• Troubles de l’humeur (Hofvander et al 2009;Levy et al 2010; Magnuson et Constantino 2011)

• Hirvikoski T et al, BJ Psych, 2016, 208(3)232-38

• Chen, Su, Chen et al(2013), Isaken, Bryn, Disethet al (2012), Kohane, Mc Murrey, Weber et al (2012),Mazmek, Vasa ,Kalb et al (2012), Schieve, Gonzales V, Boulet SL et al (2012)

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Théorie polyvagale.
Au départ je regardais ça d'un oeil plutôt circonspect et critique.
Et puis en me renseignant, j'ai trouvé ce modèle particulièrement pertinent.

Merci à l'Association Autisme Genève d'avoir organisé cette conférence très qualitative.

Merci Professeur Da Fonseca pour la clarté et la finesse des propos.

Merci Nicolas Gauvrit pour la recherche et les retours.
Et merci à vous personne concernées, professionnels, proches, qui font et feront avancer à la fois la clinique et la science, pour mieux se comprendre et améliorer la qualité de vie.

Ce modèle psychologique explicatif semble à la fois pertinent et prometteur pour orienter la prise en charge, mieux traiter - dans le sens d'aller vers la bien-traitance des personnes. Mais aussi de soi même.

Il donne une clé de lecture sur les troubles et les difficultés liées à l’autisme ou associées sont adaptatives.

📅 Le mois prochain, je tente de vous parler autisme et douleur. Perception, expression, prise en charge.

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Incapacité à lâcher prise ? Têtu comme une mule ?
Et si la difficulté des personnes autiste à tourner la page, passer à autre chose ou accorder moins d'importance à des événements "pas si grâve" venait d'ailleurs?

Le document du CN2R sur la rumination type "brooding"
Mes ateliers d'assertivité

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Retour d'expérience sur plus de 10 ans en Catalogne.
Où comment, bien traités, on va mieux (sans surprise, non?)

Ressources:
Loi sur l'égalité hommes-femmes en Espagne
Mar Galcerán 1ère parlementaire avec trisomie 21

Témoignages de familles d'enfants avec troubles du neuro développement, prises en charge non bientraitante

Témoignage pour Jules, via Franck Ramus

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Dernier épisode de cette série Autisme et Emploi.
Aujourd'hui je vous parle de la posture parentale, du proche aidant ou du professionnel qui accompagne le jeune.
Je suis spécialisée sur l'autisme sans déficience intellectuelle, voire avec HPI.

Dans cet épisode je vous parle d'essai-erreur, de chemin, d'acquisition de compétence, de parcours non linaire, de réduire les injonctions, de favoriser le dialogue et le soutien.
Je vous parle, encore et toujours, de fatigabilité autistique, et puis comment rebondir après un échec.
Et je fini par une très longue liste de programmes, associations, services et métiers qui sont des ressources et des appuis, pour nos jeunes et pour nous, les familles.

Je vous transmets volontiers cette liste par mail, contactez-moi via mon site pour m'en faire la demande
L'intégralité de cette série est regroupée ici Autisme et Travail https://www.youtube.com/watch?v=Me1rxVrJFNw&list=PLlp4ukDKe-BC-3GZD2BSRpZXb87af3G0U

Liens et ressources pour aller plus loin:
AtypieFriendly qui accompagne les étudiants neurdivergents y compris dans leur recherche de stage et intégration professionnelle

Aspiejob Service d'insertion, cabinet conseil, mise en relation candidats-entreprises

Profil d'employabilté Pluritalentsconseil

Regroupement d'organismes et associations d'accompagnement CDR Emploi Accompagné
LADAPT Accompagnement formation et emploi

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Je m’inquiète pour mon enfant, jeune adulte autiste , comment l’aider à trouver et garder un travail, à s’insérer dans la société.
Et si avant cette question, il y en avait d’autres?

Comment va-t-il ?
Nous parents, quelles sont nos représentations, et les injonctions qu’on se met et qu’on lui met?
De quoi avons-nous vraiment peur en tant que parent?
Certains sentent le poids des réussites ( réelles ou supposées ) des cousins et de la pression des autres membres de la famille.
D’autres ont peur qu’il n’y arrive jamais, et soit toujours à leur charge.
Quand d’autres encore ne comprennent pas pourquoi il n’y arrive pas.
Certains parents sont atterrés par ce monde et terrifiés par la douleur de leur enfant.

Notre jeune, lui, peut être que non seulement il est très conscient nos peurs et nos injonctions, mais qu’en plus il a honte de ne pas y arriver, et se pense un poids pour ses proches.
Peut-être qu’il est en brun out autistique, ou en dépression.
Peut être que son trouble anxieux ou son eco anxiété le bloquent au point de ne plus arriver à bouger.
Alors avant de trouver un entretien d’embauche, accéder à un emploi, et le maintenir, on va devoir parler de pas mal d’autres choses.
Je vous dit tout, ou presque, dans cette chronique.

Et dans 15 jours on continue avec

• La reconnaissance de travailleur handicapé, et que le fait de révéler ou non sa différence

• Les difficultés sur ce chemin, les échecs

• La fatigabilité et la gestion du stress

• Le job coaching, qu’est ce que ce c’est, et comment en bénéficier

• Les relations avec les collègues et la hiérarchie.
  

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Ressources:
Autos évaluations sur le site Aspie Conseil de Jean Philippe Piat
Les questions de l'entretien d'embauche sur le site Aspie Job
Mon épisode sur l'autonomie

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Dis, c'est quoi ton métier?
Et bien je vous en dit plus sur www.mayaelle.org.
Ou alors sur cet épisode, qu'est ce que la pair aidance familiale professionnelle en santé mentale et troubles du neuro développement.
Qu'est ce que ce diplôme universitaire, qu'est ce que le savoir expérientiel, comment devenir pair aidant, comment travaillons-nous avec les équipes pluridisciplinaires, comment la pair aidance et la pair aidance familiale participent à la modernisation des pratiques en psychiatrie, qu'est ce que le rétablissement, pourquoi écouter les familles?

Yaëlle Maya

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Les ressources dont je vous parle dans l'épisode:

CRR Qu'est ce que le rétablissement
Intégration d'un pair aidant familial en équipe de soin et auprès des familles https://www.youtube.com/watch?v=ymANdEjqZfo et https://www.youtube.com/watch?v=rhpcgPmRKYU&t=1045s

Programmes de guidance parentale HAS

Ateliers pour pratiquer le fait de poser ses limites, de dire non, de demander de l'aide
Le HPI n'est pas un trouble (mais peut coexister avec d'autres troubles!)
Diplôme de pair aidance familiale en santé mentale et troubles du neuro développement

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