Toi aussi, il t'est déjà arriver de te figer, de te sentir destabilisé·e face à certaines questions ou remarques qui t'ont remis·e en doute depuis que tu vis avec une maladie chronique ou un handicap Invisible ? 🥶

Ce replay est là pour t’aider à reprendre du pouvoir, à répondre avec plus de distance, d’ancrage et de clarté à ces questions souvent déstabilisantes, et parfois franchement minimisantes. 💪

Avec Michael Pellegrini, coach certifié, spécialisé dans les enjeux liés à la maladie et proche aidant depuis plus de 10 ans, nous te partageons 4 clefs essentielles à garder avec toi, dont une véritable botte secrète pour sortir de presque n’importe quelle situation. 🔑

Ensemble, on s’entraîne sur des situations concrètes : au travail, avec les proches, dans les milieux médicaux… et on traverse ces phrases que beaucoup d’entre nous connaissent trop bien :

👉 « C’est pas dans votre tête ? »

👉 « Tu ne t’écoutes pas un peu trop ? »

👉 « C’est pour quand la reprise du travail ? »

Il est temps de retrouver de la confiance, et apaiser ce sentiment d’illégitimité que ces questions et remarques viennent souvent raviver. 🔥

Un moment à écouter et à re-écouter juste avant de retourner au travail, ou avant un rendez-vous médical anxiogène, ou encore avant les retrouvailles avec un·e proche pas toujours bienveillant·e. 🙏

𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ?

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Jennifer a toujours pensé que c’était normal d’être constipée 🚽… ou de vivre d’intenses diarrhées. Parce que cette réalité-là, elle l’a rencontré à ses 7 ans.

À deux doigts d’une occlusion intestinale : c’est le début des troubles digestifs. Alors qu’elle n’est qu’une enfant, elle connaît déjà tous les types de lavements 💦 et de laxatifs.

Puis viennent les allergies, les restrictions alimentaires… Elle ne peut presque plus rien manger, et porte déjà la charge mentale de la maladie. Jennifer traverse alors ce qui ressemble à une dépression.

En grandissant, les comorbidités s’ajoutent : endométriose, tendinites, migraines chroniques… Elle vit avec une cacophonie de symptômes qui semblent inarrêtables 🤯

À 25 ans, Jennifer est sous ménopause artificielle. Et à 26 ans, il lui devient impossible de courir derrière un bus 🚌 : l’épuisement la saisit. Un matin, alors qu’elle tente de se lever, elle n’a plus de sensations dans les jambes.

Son parcours vers le rétablissement durera 5 ans.

Sans détour, Jennifer nous raconte comment elle a appris à vivre avec son corps - jusqu’à être en paix avec l’idée de « flinguer les toilettes » des restaurants… et même de s’imaginer faire caca 💩 sur un quai de métro.

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Alors que l’errance médicale représentait pour Gala une période d’espoir, l’annonce du diagnostic provoque une fracture profonde. Ses douleurs, jusque-là considérées comme « bénignes », deviennent chroniques. 🌀

Au-delà de la souffrance physique, c’est tout un avenir qui vacille. Le corps étant son principal moyen d’expression, et la danse 🩰 une passion vitale, Gala se voit contrainte de mettre cette dernière entre parenthèses. Face à cette perte, un vide s’installe, ouvrant la porte à la dépression.

Atteinte d’une synostose calcanéo-naviculaire - une anomalie morphologique du pied 🦶🏼- Gala découvre que la douleur ne fait que commencer.

Les médecins minimisent ses ressentis : « Vous êtes trop sensible à la douleur », lui répètent-ils, l’encourageant à forcer sur le pied pourtant rempli de débris osseux, conséquence d’une erreur médicale lors d’une première opération.

Les opiacés, prescrits sans réelle retenue, deviennent un refuge. Ils étouffent la douleur comme on poserait « une main sur la bouche de quelqu’un qui crie », tout en bridant les émotions.

Pendant longtemps, Gala attend un miracle. 🤲Jusqu’au jour où une thérapeute met enfin les mots justes : elle vit avec un handicap Invisible.

Aujourd’hui, si la danse s’est éloignée, le théâtre, 🎭 l’écriture et la scène sont venus à sa rencontre, lui offrant une autre manière d’exister et de s’exprimer.

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Méditation, relaxation, pleine conscience, affirmations positives, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️

Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un accompagnement pour se libérer des peurs et se projeter sereinement dans l'avenir. Alors prends cette pause ⏸️ pour t'apaiser en appuyant sur play ▶️ !

Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la 𝗟𝗼𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 (https://www.loro.ch/fr), grâce à qui cette création a pu voir le jour. Son soutien nous permet de développer cette ressource pour les personnes concernées par les symptômes et les conséquences des maladies et handicaps Invisibles.

À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ !

𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini

𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini

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Tu te sens seul·e, triste, fatigué·e et en suradaptation dans l’effervescence des fêtes ?

Dans cet épisode, je t’invite à explorer des perspectives nouvelles pour faire résonner "maladie" et "magie" alors même que la maladie est chronique et les symptômes Invisibles.

Laisse-toi porter avec bienveillance, authenticité et humour (un brin décalé) au travers de cette chronique pour ré-inventer les fêtes à ta manière, dans le respect de tes rythmes et tes besoins.

Si tu es amateur·trice de films fantastiques comme ceux de Tim Burton, des sagas comme Harry Potter, ou encore de science-fiction, cet épisode sonnera pour toi comme un chef d'oeuvre.

Je te souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année, avec tout ce que cela signifie pour toi.

Tamara

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Au travers d’une fatigue et d’un épuisement incommensurable, Pietro vit avec le paradoxe cruel de la maladie chronique et du handicap invisible : être privé de tant de choses, sans que rien ne paraisse à l’extérieur.

Le corps de Pietro, c’est comme un vieux téléphone que l’on branche à une prise 🔌 toute la nuit… et qui ne se recharge jamais vraiment. Après l’envoi de trois messages, il finit par s’éteindre 📱, tant cela lui a coûté en énergie.

L’Encéphalomyélite Myalgique, appelée à tort « syndrome de fatigue chronique », abrégée , EM/SFC, vole toute sensation de repos. L’épuisement dirige toute la vie, et chaque matin recommence avec la sensation douloureuse d’être déjà vaincu•e 😔.

Comment se mobiliser, comment créer un changement profond de paradigme de vie quand un diagnostic, une écoute ou une prise en charge adaptée sont quasiment inexistants… et que l’énergie n’existe plus ?

Dans un monde où l’on est peu attentif•ves aux « signaux faibles » qui se manifestent chez les patient•es, c’est parfois peine perdue 🌫️.

Certaines personnes finissent par ne plus voir la lumière… et mourir dans la plus grande Invisibilité 🕯️.

Avec Pietro, on a la chance - rare - de pouvoir parler. Témoigner. Alors on a choisi de militer ✊.

Que fait-on de ce privilège ?

Comment l’utilise-t-on pour rendre visibles celles et ceux qui le sont encore moins que nous ?

« Un maillon invisible n’est pas une pièce défectueuse, mais une partie essentielle du tout. »

Pietro nous invite à repenser des sociétés où les plus fragilisé•es retrouvent enfin la place qui leur revient 🤍.

Retrouve vite l'AFEMISE (Association Française de l'Encéphalomyélite Myalgique et des Intolérances Systémiques à l'Effort) initiée par Pietro : https://afemise.com/

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Sophie-Elena connaît les violences et les maltraitances médicales depuis sa naissance.

Née avec une hépatite B et abandonnée dans un hôpital de la Roumanie des années 90 - véritable mouroir à bébés - elle y contracte le VIH 🦠, alors qu’une seule et même seringue est utilisée pour tous les nourrissons.

À ses 1 an, Sophie-Elena est adoptée par un couple suisse 🇨🇭 qui souhaite lui offrir une fin – ou peut-être un début – de vie digne. Elle découvre alors l’amour, la chaleur d’un foyer, et d’autres paysages que les murs blancs de l’hôpital.

En grandissant, elle « vit son corps » comme un sujet de honte et de stigmate. Humiliée, trahie, mise de côté… Bien plus que le virus en lui-même, ce sont les conséquences d’en être atteinte qui lui créent les plus grandes blessures.

Ce corps, grâce à deux expériences où son choix a été remis au centre, elle finit par se le réapproprier. Elle s’adresse même à lui en disant : « C’est moi qui décide maintenant. Et toi, le virus, tu n’as pas gagné. »

Aujourd’hui, le virus de Sophie-Elena est indétectable, donc intransmissible. 🙏🏻

Elle vit en reconnaissance de celles et ceux qui ne sont plus là - en prenant ses traitements avec rigueur, en sensibilisant au VIH, et surtout en déconstruisant les mythes qui persistent encore autour de cette maladie.

Si la vie de Sophie-Elena ressemble à un labyrinthe, elle semble avoir trouvé une sortie… remplie de lumière.

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Parce que la confiance dépasse la frontière des écrans, Chloé a confié à mon micro des expériences qu’elle n’avait encore jamais partagées jusque-là 💛

Des vécus qui vont bien au-delà de la fatigue chronique, de l’isolement et de la santé mentale mise à mal par la maladie.

🎨 Chloé, c’est celle qui sensibilise à l’impact psychologique et social des maladies chroniques et invisibles à travers ses illustrations sur les réseaux sociaux et au travers des livres 📚

Avec humour, esprit critique et bienveillance, elle rend nos réalités compréhensibles à tou·te·s.

Ses mots inspirent. Mais ils déchirent aussi. Parce qu’ils racontent ce que c’est vraiment que de vivre avec la maladie : le manque de reconnaissance, la minimisation, les violences médicales…

C’est aussi celle qui a eu le courage de dire : « Selon vous, c’est dans ma tête ? Dans ce cas-là, internez-moi ! »

💥 Chloé tient debout - parfois avec une canne - alors que tout aurait pu la faire tomber : perte du travail, système nerveux dérégulé à la naissance de son fils, accumulation de diagnostics : lyme, EM, TNF... et de traumas…

Aujourd’hui, elle confie se sentir mieux en faisant moins. Un bel affront à cette injonction permanente du développement personnel : « tu pourrais faire plus ».

Et si elle en est arrivée là, c’est parce que depuis le début « elle y croit » et qu’après plus de 20 ans d’errance médicale, elle a enfin reçu les bons diagnostics.

Il était temps que Chloé vienne nous en parler 🤗

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