Alors qu’elle se pèse, un matin comme un autre, Joanna ne se doute pas que sa vie va à cet instant basculer dans la maladie chronique et le handicap Invisible.
Une douleur fulgurante aux cervicales la saisit, puis envahit tout son corps, jusqu’à ne plus pouvoir se lever. « J’ai senti tout de suite que ça n’était pas des douleurs habituelles ». 😰

Commence alors un véritable parcours du combattant pour être reconnue 💪
Une maladie pourtant présente dans son histoire familiale - celle de son père - qu’elle minimisait jusque-là…. et dont elle ne retenait même pas le nom : la spondylarthrite ankylosante.
Avant d’en faire, à son tour, l’expérience dans sa chair.

Puis viennent les violences qui s’ajoutent à la maladie et à la fatigue : les collègues qui s’éloignent, un employeur qui la remplace pendant son arrêt, une conseillère qui lui parle de « chance » face à une rente obtenue.

Être malade semble rimer avec honte et culpabilité. Alors que le soutien est tout ce dont on aurait besoin sur ce chemin. ❤️‍🩹

Et puis, enfin la reconnaissance
Peu à peu, Joanna apprivoise enfin un nouvel équilibre : entre son rôle de maman de 3 enfants, une relation de 20 ans, les étirements, les rdv médicaux, les moments de rush, de repos… et parfois même de plaisir 😇

Dans cet épisode, Joanna nous montre qu’il est possible de continuer à se choisir, malgré la douleur. 🌻

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« 𝘾𝙤𝙢𝙢𝙚𝙣𝙩 𝙨𝙚 𝙥𝙡𝙖𝙘𝙚-𝙩-𝙤𝙣 𝙛𝙖𝙘𝙚 𝙖̀ 𝙪𝙣 𝙥𝙧𝙤𝙘𝙝𝙚 𝙦𝙪𝙞 𝙫𝙞𝙩 𝙪𝙣𝙚 𝙨𝙞𝙩𝙪𝙖𝙩𝙞𝙤𝙣 𝙩𝙚𝙧𝙧𝙞𝙗𝙡𝙚 ? » 🥺

Et si la maladie chronique et le handicap Invisible venaient aussi bouleverser la manière dont on se parle, et dont on s’écoute ? 🗣️

Josselin rencontre Pietro en 2021, à une période où la maladie était déjà présente. Une période d’errance médicale où les mots manquent encore parfois. Au fil de leur relation, il découvre une réalité faite de fatigue, de limites et de besoins Invisibles, de gestes du quotidien qui demandent à être réinventés. 💪

Aux côtés de Pietro, atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), Josselin apprend progressivement à écouter autrement. À se rendre attentif à ce qui échappe au regard, et à composer avec la réalité simple mais vertigineuse qu’« il manquera toujours quelque chose à ne pas le vivre directement. » 😥

Dans cet épisode des 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, Josselin raconte un lien amoureux traversé par la maladie chronique, les ajustements, les craintes, les doutes, le sentiment d’impuissance, la culpabilité parfois, et de la difficulté à trouver sa juste place en tant que proche. 🫂

Avec sensibilité, il ouvre une réflexion sur ce que signifie “être ensemble face à l’Invisible », et interroge avec une grande humilité notre manière d’écouter, d’exprimer aussi, et finalement de nous relier les uns aux autres. 🫶

Avec justesse, Josselin nous livre une réflexion :

• sur le nécessaire apprentissage du rôle de proche,

• sur le sentiment de ne pas faire toujours ce qu’il faut pour soutenir et aider,

• sur la complexité à légitimer ses propres difficultés quand l’autre va mal,

• sur la place essentielle de la communication dans le lien,

• et sur ce que la maladie chronique et le handicap Invisible révèlent sur notre société.

Un échange nécessaire sur ce que signifie rester en lien quand tout ne peut pas être partagé, mais peut encore être construit à deux, et sur ce que veut dire aimer dans l’Invisible. 💛

Bonne écoute. 𝗘𝘁 𝘀𝗶 𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗲𝘂𝗿 𝘁’𝗲𝗻 𝗱𝗶𝘁, 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗮̀ 𝗰𝗲𝘁 𝗲́𝗹𝗮𝗻 : 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗶𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚 ! 💗

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Julie devient mère dans un corps malade, traversé par la douleur, la fatigue, les malaises post-effort et des années d’errance médicale, où elle apprend peu à peu à fragmenter ses symptômes pour ne pas être traitée d’hypochondriaque… et espérer, enfin, être entendue. 😩

La maladie chronique commence bien avant la maternité. À l’adolescence déjà, quelque chose ne tourne pas rond. Julie ne supporte pas le froid 🥶, puis le chaud 🥵, qui mettent les extrémités ✋🏻🦶🏼 de son corps en souffrance.

Puis les symptômes s’accumulent, s’intensifient, jusqu’à envahir le quotidien. Il faudra plus de dix ans pour mettre des noms : neuropathie des petites fibres, encéphalomyélite myalgique, adénomyose… Autant de réalités invisibles 🫥 et de comorbidités encore largement incomprises.

Dans ce parcours, une autre question s’invite : Peut-on devenir mère 🤰 quand son propre corps est déjà un terrain instable ?

Julie choisit d’attendre, de comprendre, d’évaluer le risque de transmission. Puis, une fois les premiers diagnostics posés, elle fait le choix de la maternité.

Une grossesse aussi éprouvante qu’une maladie : huit mois alitée. 🛌 Et pourtant, un lien se tisse. Une relation douce, attentive, où apprendre à se reposer devient aussi un modèle transmis.

Avec sa fille Nora, une autre manière d’être mère se construit : plus lente, à l’écoute, profondément ancrée.

Aujourd’hui, Julie transforme son vécu en engagement ✊🏻en tant que vice-présidente de MadyAsso, aux côtés des mères et futures mères touchées par la maladie chronique ou le handicap (coucou 👋 @chloeinvisible de l’épisode #51 et marraine de Mady).

Un épisode sur ce que la maladie enlève, sur ce qu’elle oblige à réinventer, et sur ces maternités qui existent, malgré tout, hors des normes attendues.

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« 𝙀𝙡𝙡𝙚 𝙖 𝙩𝙤𝙪𝙩 𝙥𝙚𝙧𝙙𝙪, 𝙘𝙤𝙪𝙘𝙝𝙚 𝙖𝙥𝙧𝙚̀𝙨 𝙘𝙤𝙪𝙘𝙝𝙚. » 😔

Qu'est-ce que cela fait de voir quelqu'un que l’on aime se retrouver éclipsé par la maladie chronique et le handicap Invisible ? 🫥

Quand Romain franchit à nouveau le seuil du foyer maternel, il ne revient pas seulement chez sa maman, Sandrine. Il entre dans un huis clos où la douleur ne prend jamais de repos. Il y découvre une réalité brute : les migraines chroniques, les céphalées persistantes, les troubles cognitifs, nausées, vertiges et la fatigue qui accompagnent Sandrine au quotidien. 🤯

Dans cet épisode inaugural des 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, initié par Fernand Coloos, co-directeur de notre association Les Invisibles, Romain pose un regard d'une maturité bouleversante sur son propre vécu de proche. Il nous livre une réflexion nécessaire sur ce que signifie "voir l'ombre" d’un parent que l’on aime, tout en clamant avec émotion que sa maman restera toujours son héroïne. 🥹

Écouter Romain, c'est écouter une voix qui ne juge pas, qui valide chaque ressenti et qui dénonce l'exclusion systémique d'une société validiste. Il vient nous partager sa compréhension intime de ces réalités invisibilisées, pointant du doigt un système qui trop souvent, marginalise. 🫵

Dans cet épisode, il nous livre une réflexion d’une empathie rare :

• sur l’impact indirect de la maladie chronique sur les proches,

• la perte d'identité sociale et le poids d’une culpabilité injustifiée,

• la nécessité vitale de la reconnaissance et du non-jugement,

• et la redécouverte d'une humanité profonde à travers des « gestes minuscules ».

Un échange essentiel et touchant sur l’amour d’un fils, qui transforme l'Invisible en une évidence qu'on ne peut plus ignorer ! ✊

Bonne écoute. 𝗘𝘁 𝘀𝗶 𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗲𝘂𝗿 𝘁’𝗲𝗻 𝗱𝗶𝘁, 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗮̀ 𝗰𝗲𝘁 𝗲́𝗹𝗮𝗻 : 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗶𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚 ! 💗

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Margaux vit entre le frein du diabète et l’accélérateur du TDAH. Deux mouvements ⛓️‍💥 antagonistes où se mêlent un « trop plein » d’énergie, de créativité 🎨 et de projets en même temps que la nécessité constante de contrôle et de stabilisation.

Dans son quotidien avec le handicap Invisible, ces variations figurent aussi dans sa glycémie, qu’elle tente de réguler grâce à « Georgette », sa pompe à insuline connectée à une IA, 🤖 devenue compagne de route aussi rassurante qu’envahissante.

Sa vie sur un fil commence à l’âge de 2 ans. Un diabète précoce qui vient bouleverser l’équilibre familial. Sa mère arrête de travailler pour s’occuper d’elle et se battre afin qu’elle puisse avoir les mêmes droits que les autres enfants à l’école. Margaux grandit avec l’idée qu’elle ne peut pas survivre sans une aide extérieure.

Dans cette enfance marquée par la fatigue, l’hypervigilance 👀 et l’intranquillité permanente, elle apprend très tôt ce que signifie vivre avec une maladie chronique. Mais déjà, en elle, quelque chose déborde : des pensées vives, des élans, une intensité qui cherche sa place.

Elle va alors tout faire pour “conquérir sa liberté” : faire ses piqûres à l’âge de 8 ans, parcourir le monde, entreprendre… et transformer ses cailloux en pépites. Faire de ses projets un levier de guérison.

Elle est notamment la co-créatrice d’Autrement Cap’, un parcours qui aide les jeunes en situation de handicap cognitif et mental à gagner en autonomie et à construire leur projet de vie.

Au-delà des contraintes de la maladie chronique et des manifestations neuroatypiques, Margaux apprend aujourd'hui à rassembler toutes les parties d’elles-mêmes et à s’aimer en douceur. 🤍

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𝗔̀ 𝗻𝗼𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝘀𝘂𝗶𝘁𝗲 : 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲 𝗰𝗮𝗱𝗿𝗲 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗮𝗯𝗼𝗿𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗹𝗲𝘀 𝗰𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗖𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗦𝘂𝗶𝘀𝘀𝗲, 𝗖𝗮𝘁𝗵𝗲𝗿𝗶𝗻𝗲, 𝗝𝘂𝗹𝗶𝗮𝗻𝗲 𝗲𝘁 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲̀𝗴𝘂𝗲𝘀 𝗼𝗳𝗳𝗿𝗲𝗻𝘁 𝟭𝟬 % 𝗱𝗲 𝗿𝗲́𝗱𝘂𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝘁𝗼𝘂𝘁𝗲𝘀 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝘀𝗲́𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀 𝗮𝘂𝘅 𝗮𝗱𝗵𝗲́𝗿𝗲𝗻𝘁·𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗟𝗲𝘀 𝗜𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲𝘀. 𝗘𝗻 𝗽𝗹𝘂𝘀, 𝟱𝟬 % 𝗱𝘂 𝗽𝗿𝗶𝘅 𝗱𝘂 𝗯𝗶𝗹𝗮𝗻 𝗲𝘀𝘁 𝗿𝗲𝘃𝗲𝗿𝘀𝗲́ 𝗮̀ 𝗹’𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻.

👉 𝗧𝘂 𝘀𝗼𝘂𝗵𝗮𝗶𝘁𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝗲́𝗱𝘂𝗾𝘂𝗲𝗿 𝘁𝗼𝗻 𝘀𝘆𝘀𝘁𝗲̀𝗺𝗲 𝗻𝗲𝗿𝘃𝗲𝘂𝘅 ? 𝗥𝗲́𝘀𝗲𝗿𝘃𝗲 𝘁𝗼𝗻 𝗯𝗶𝗹𝗮𝗻 𝗱𝗲̀𝘀 𝗺𝗮𝗶𝗻𝘁𝗲𝗻𝗮𝗻𝘁 𝘀𝘂𝗿 𝘄𝘄𝘄.𝘁𝗿𝗮𝗶𝗻𝗶𝗻𝗴-𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼-𝘀𝗲𝗻𝘀𝗼𝗿𝗶𝗲𝗹.𝗰𝗵.

Dans cet épisode, je reçois Catherine et Juliane, praticiennes en Biofeedback TNS (Training Neuro-Sensoriel). 👀 Mère et fille, elles accompagnent des personnes vivant avec des troubles chroniques, des douleurs persistantes ou des symptômes Invisibles grâce à une méthode naturelle et scientifiquement validée de rééquilibrage du système nerveux. Une approche qui permet progressivement que l’état d’apaisement (re)devienne l’état de base. ✨

Quand on vit avec des symptômes persistants, des douleurs, une maladie chronique ou un handicap Invisible, on passe une grande partie de son quotidien à surcompenser. Et « la surcompensation se traduit toujours par de la fatigue » : un symptôme commun à toutes les personnes concernées. 😮‍💨

On porte des masques 🎭 On fait comme si ça allait. On tient malgré l’épuisement, le brouillard, les troubles. On surcompense pour rester dans le rythme : au travail, dans la vie sociale, dans la famille. Et ce faisant, on avance sans pouvoir écouter nos rythmes ni respecter nos besoins profonds.

Dans ces conditions, rééquilibrer son système nerveux n’est plus un luxe : c’est une nécessité. Pour prendre du recul face aux situations. Pour poser ses limites. Mais surtout pour mieux dormir, mieux digérer, mieux respirer… et retrouver une réelle énergie ! 🧠

Lorsqu’on vit avec des pathologies chroniques, le système nerveux est l’organe central sur lequel tout repose. Lorsqu’il est dérégulé, il nous maintient en état d’hypervigilance, coincé·es dans le mode « survie ».

Dans cet épisode 🎙️on parle de fatigue, d’hypervigilance, de suradaptation… mais surtout de régulation, de sécurité intérieure et de la possibilité très concrète d’apprendre à sortir du mode survie. 🤍

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Méditation, relaxation, pleine conscience, affirmations positives, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️

Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un moment pour développer ton autobienveillance, quitter le "mode survie" et devenir ton allié·e, qu'importe ce que tu traverses et tes capacités du moment. Alors prends cette pause ⏸️ pour t'apaiser en appuyant sur play ▶️ !

Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la 𝗟𝗼𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 (https://www.loro.ch/fr), grâce à qui cette création a pu voir le jour. Son soutien nous permet de développer cette ressource pour les personnes concernées par les symptômes et les conséquences des maladies et handicaps Invisibles.

À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ !

𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini

𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini

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Toi aussi, il t'est déjà arriver de te figer, de te sentir destabilisé·e face à certaines questions ou remarques qui t'ont remis·e en doute depuis que tu vis avec une maladie chronique ou un handicap Invisible ? 🥶

Ce replay est là pour t’aider à reprendre du pouvoir, à répondre avec plus de distance, d’ancrage et de clarté à ces questions souvent déstabilisantes, et parfois franchement minimisantes. 💪

Avec Michael Pellegrini, coach certifié, spécialisé dans les enjeux liés à la maladie et proche aidant depuis plus de 10 ans, nous te partageons 4 clefs essentielles à garder avec toi, dont une véritable botte secrète pour sortir de presque n’importe quelle situation. 🔑

Ensemble, on s’entraîne sur des situations concrètes : au travail, avec les proches, dans les milieux médicaux… et on traverse ces phrases que beaucoup d’entre nous connaissent trop bien :

👉 « C’est pas dans votre tête ? »

👉 « Tu ne t’écoutes pas un peu trop ? »

👉 « C’est pour quand la reprise du travail ? »

Il est temps de retrouver de la confiance, et apaiser ce sentiment d’illégitimité que ces questions et remarques viennent souvent raviver. 🔥

Un moment à écouter et à re-écouter juste avant de retourner au travail, ou avant un rendez-vous médical anxiogène, ou encore avant les retrouvailles avec un·e proche pas toujours bienveillant·e. 🙏

𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ?

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