Jusqu’à l’âge de 17 ans, Bertille est une jeune fille joyeuse, passionnée de littérature et de mathématiques, qui croque la vie à pleines dents 🍎

Puis, soudain, une fatigue invraisemblable s’empare d’elle. Des troubles digestifs apparaissent. S’ajoutent à cela un sommeil qui lui échappe, de l’anxiété, des fluctuations de l’appétit…

À ce moment-là, il est encore hors de question pour Bertille d’entendre parler de dépression ou de psychiatrie.

Pourtant, c’est bien là qu’elle est en train de sombrer. Jusqu’à vivre une réalité qui s’apparente au film culte The Truman Show. Pour éviter de s’y confronter, elle s’enferme dans le noir et fait des mathématiques. 📈

Le jour où Bertille accepte d’être accompagnée, elle se retrouve sous neuroleptiques. Une sensation d’être droguée l’envahit. Les doses sont sans cesse augmentées - doublées, triplées, quadruplées - jusqu’à ce qu’elle devienne, selon ses mots, « un légume ».

S’ensuivent alors un accident de sevrage et un syndrome sérotoninergique.

Un fléau qui touche bien plus de personnes qu’on ne l’imagine et qui les laisse souvent seules face à l’incompréhension et à la stigmatisation. Les symptômes sont fréquemment attribués à des troubles psychiatriques, alors qu’ils sont parfois la conséquence directe de l’arrêt ou de la diminution des médicaments. 💊

Aujourd’hui, Bertille se bat pour une meilleure reconnaissance de la déprescription et pour le développement de véritables compétences médicales dans ce domaine.

Car elle estime avoir payé un prix immense : un mariage, une carrière… et tout ce qui aurait pu se construire dans sa vie de jeune adulte, puis de femme.

🤲 La vidéo que Bertille aurait souhaité voir avant d’arrêter les anti-dépresseurs (avec Pr BERNA) 👉 https://www.youtube.com/watch?v=xGxfVExeT60

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« Qui suis-je maintenant ? »

C’est la question qu’on a souhaité se poser avec Fernand, co-directeur des Invisibles, 6 ans après que la maladie chronique et le handicap Invisible soient entrés dans nos vies.

Parce que les symptômes et la fatigue chroniques fracturent notre identité ; et parfois la brisent.

Nos acquis se perdent, nos repères vacillent et ce qu’on faisait avant de tomber malade n’est parfois plus accessible.

Parce qu’on peut avoir l’impression qu’on nous a « coupé les ailes » 🕊️ et que le château de cartes 🃏 de nos existences s’effondre.

Et parce que l’identité prend une forme différente selon qu’elle nous est accolée par le monde extérieur ou façonnée par la manière dont on se perçoit soi-même.

✨ Qu’est-ce qui nous définissait avant la maladie ? Et aujourd’hui ?

✨ Comment nos relations professionnelles, amoureuses, amicales et à nous-mêmes ont-elles changé ?

✨ Comment reconstruire sa vie lorsque tout ce qui a été construit s’effondre ?

✨ Faut-il faire le deuil d’une ancienne version de soi ?

✨ Les masques que l’on porte sont-ils toujours aussi présents ?

Au travers de ces différentes questions, nous partageons nos vécus singuliers, des anecdotes surprenantes et intimes, ainsi que ce qui est resté de nous en filigrane malgré l’adversité et les contraintes. 🤍

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Alors qu’elle se pèse, un matin comme un autre, Joanna ne se doute pas que sa vie va à cet instant basculer dans la maladie chronique et le handicap Invisible.
Une douleur fulgurante aux cervicales la saisit, puis envahit tout son corps, jusqu’à ne plus pouvoir se lever. « J’ai senti tout de suite que ça n’était pas des douleurs habituelles ». 😰

Commence alors un véritable parcours du combattant pour être reconnue 💪
Une maladie pourtant présente dans son histoire familiale - celle de son père - qu’elle minimisait jusque-là…. et dont elle ne retenait même pas le nom : la spondylarthrite ankylosante.
Avant d’en faire, à son tour, l’expérience dans sa chair.

Puis viennent les violences qui s’ajoutent à la maladie et à la fatigue : les collègues qui s’éloignent, un employeur qui la remplace pendant son arrêt, une conseillère qui lui parle de « chance » face à une rente obtenue.

Être malade semble rimer avec honte et culpabilité. Alors que le soutien est tout ce dont on aurait besoin sur ce chemin. ❤️‍🩹

Et puis, enfin la reconnaissance
Peu à peu, Joanna apprivoise enfin un nouvel équilibre : entre son rôle de maman de 3 enfants, une relation de 20 ans, les étirements, les rdv médicaux, les moments de rush, de repos… et parfois même de plaisir 😇

Dans cet épisode, Joanna nous montre qu’il est possible de continuer à se choisir, malgré la douleur. 🌻

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