„Da ist ein Knochen, wo keiner sein sollte" — Karsten über das Eagle-Syndrom

Karsten aus Baden-Baden lehnte sich im Büro zurück, schaute nach oben — und spürte hinten im Rachen etwas Hartes. Knöchern. Nur auf einer Seite. Februar 2025.

Ein kleines Kind zu Hause, das Haus mitten im Umbau. Und dann eine einseitige Raumforderung im Hals. Man kann sich denken, wohin die Gedanken gewandert sind.

Was dann kam, ist in unserem Podcast eher die Ausnahme: keine jahrelange Ärzte-Odyssee. Karsten hat sich selbst durch wissenschaftliche Veröffentlichungen gearbeitet, eine Tastdiagnose in einem Fachartikel gefunden — und wusste Bescheid, bevor es ein Arzt bestätigt hat. Innerhalb von zwei Jahren war alles operiert.

Trotzdem war der Weg nicht gerade. Ein Röntgenbild, das nichts zeigte. Ein Radiologe, der auf Nachfrage Ausrufezeichen hinter den Befund setzte. Und ein Zahnarzt, der auf dem OPG etwas sah, es aber für eine Halsschlagader-Verkalkung hielt.

Besonders spannend fand ich: Die rechte Seite machte vor der ersten OP überhaupt keine Probleme. Die Beschwerden kamen erst danach — als Einschüsse in den Hals beim Essen, einmal so heftig, dass es ihn in der Mittagspause fast vom Stuhl gehauen hat.

Wir sprechen auch über die Dinge, die nach der OP plötzlich weg waren, obwohl Karsten sie nie dem Eagle-Syndrom zugeschrieben hatte. Nackenschmerzen, die in den Arm ausstrahlten. Und das Gefühl, im Kopf wie in Watte gepackt zu sein.

Was Dich in dieser Folge erwartet:

• Wie Karsten das Eagle-Syndrom selbst ertastet und recherchiert hat
• Warum ein normales Röntgen nichts bringt — und was der Goldstandard ist
• Verknöcherte Bänder statt verlängerter Griffelfortsätze: Was bei ihm anders war
• DICOM-Viewer: Wie man sich seine eigenen CT-Bilder in 3D anschauen kann
• Die Frage, die er dem Operateur gestellt hat — und die überraschend klare Antwort
• Was direkt nach der OP weg war und was Monate brauchte
• Warum er von der Operation durch den Mund nichts hält
• Narkose, Kortison und ein Dreibettzimmer: Was bei der zweiten OP anders lief
• Sein Rat zur Erholungszeit — und warum er ihn selbst nicht befolgt hat
• Warum der Verdacht auf Eagle-Syndrom kein Grund zur OP ist, solange keine Symptome da sind

Eine Folge für alle, die ein komisches Gefühl im Hals haben und nicht wissen, wohin damit. Und für alle, die wissen wollen, wie es sich anfühlt, wenn eine Diagnose endlich einen Namen bekommt.

Mehr zum Eagle-Syndrom: Die NDR-Sendung „Die Abenteuer Diagnose" hat das Thema aufgearbeitet — Symptome, Ursache, Diagnose und Therapie

CT-Bilder selbst anschauen: Wer seine CT-Daten auf CD bekommt, kann sie mit einem DICOM-Viewer selbst in 3D ansehen — für Mac Bee DICOM Viewer, für Windows RadiAnt

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„Ich wollte nur eine Pille, die es wieder weg macht“ — Franziska über acht Jahre nach einem Rollerunfall

Franziska ist 40, Coach für Menschen in beruflicher Veränderung. Vor acht Jahren stürzte sie in Thailand mit einem Roller. Gehirnerschütterung, vermutlich ein Schleudertrauma. Nichts Großes, dachte sie.

Danach war sie nicht mehr dieselbe. Vorher Halbmarathon, danach keine Treppenstufe mehr. Kein Licht, keine Menschen, keine Reize. Ihr persönlicher Lockdown — Jahre vor Covid.

In dieser Folge erzählt Franziska von einem Arzt auf der Insel mit pinken und blauen Pillen, von einer fünfstündigen Fahrt ins Krankenhaus und von dem, was danach kam: über hundert Ärzte und Therapeuten, Untersuchungen in den USA, ein Upright-MRT, Atlastherapie. Immer wieder diese Hoffnung, das ist es jetzt. Und immer wieder die Enttäuschung.

Was mich besonders berührt hat: Sie ist nach der Rückkehr direkt wieder arbeiten gegangen. Kundentermine, Mittagessen, Verkaufsgespräche — und abends hat sie sich hinter der Haustür flach auf den Boden gelegt. Zwei Monate lang. Bis gar nichts mehr ging.

Wir sprechen darüber, warum der Satz „du musst nur wollen“ bei chronischen Erkrankungen nicht funktioniert. Über Depression als Standarddiagnose. Und über etwas, das Franziska jahrelang nicht verstanden hat, obwohl es ihr alle sagten: „Du musst in deinen Körper kommen.“

Heute sagt sie: Das Leben, das sie jetzt lebt, ist echter als das davor.

Was Dich in dieser Folge erwartet:

• Der Unfall in Thailand — und warum die Behandlung vor Ort fast surreal war
• Post-Concussion-Syndrom und HWS-Syndrom: Die Diagnosen, die am Ende blieben
• Warum Franziska zwei Monate lang weitergearbeitet hat, obwohl nichts mehr ging
• „Du musst nur positiv denken“ — und was dieser Satz anrichtet
• Meditation als einziges Werkzeug, das wirklich half
• Wenn Ärzte nichts finden: Zwischen Hypochonder-Verdacht und Beruhigungsmitteln
• Warum Franziska bei Ärzten die Starke gespielt hat — und was das kostete
• Identitätszerfall: Wenn auch die Bewältigungsstrategie wegfällt
• Was ihr heute hilft: Bewegung, Blutzucker, grüner Tee, kleine Routinen
• Ihr wichtigster Rat: Nimm Dir Zeit. Du bist nur für Dein eigenes Leben unersetzlich.
• Warum sie glaubt, dass das Leben für uns passiert — auch wenn sie das zwischendurch bezweifelt hat

Eine Folge für alle, die sich nach einem Unfall oder einer Diagnose selbst abhandengekommen sind. Und für alle, die immer noch funktionieren, obwohl es längst nicht mehr geht.

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26 Jahre bis zur Erklärung — Diana über Morbus Menière, Ertaubung und zwei CIs

Diana ist 47, kommt aus Bayern und seit drei Jahren komplett ertaubt. Sie trägt zwei Cochlea-Implantate — eins sichtbar, eins vollständig unter der Haut. Beiden hat sie Namen gegeben: Hörlibert und Hörmine.

Ihre Geschichte beginnt mit 18: der erste Hörsturz. Dann zwei pro Jahr, später vier, irgendwann einer pro Monat. Jahrzehntelang hieß es: zu viel Stress. Das junge Mädchen stresst sich rein. Die junge Mutter hat Probleme. Mach mal Meditation.

Erst bei der CI-Operation — 26 Jahre später — machte ein Operateur ein hochauflösendes DVT. Und sah, was vorher niemand gesucht hatte: Löcher im Schädelknochen zwischen Innenohr und Gehirn. Wenn dort Hirnwasser eindringt, kippt der Druckausgleich und der Menière-Anfall beginnt.

In dieser Folge erzählt Diana, wie sie sich ihr Leben zurückgeholt hat. Sie beschreibt einen Moment, der mich sehr berührt hat: Nach Monaten, in denen sie das Haus nicht mehr allein verlassen hat, zog sie ein schickes Kleid an und ging drei Kilometer in den Nachbarort — Kaffee trinken, mit sich allein. Das war ihr Highlight. Und der Anfang zurück.

Wir sprechen auch über Trauer. Darüber, dass man beim Verlust eines Menschen trauern darf — beim Verlust des Gehörs aber bitte sofort alles akzeptieren soll, weil es ja eine Lösung gibt. Diana hat das lange überspielt, bis es sie eingeholt hat.

Was Dich in dieser Folge erwartet:

• Warum Dianas Morbus Menière jahrzehntelang atypisch verlief — Hörstürze ohne Schwindel
• Das DVT, das nach 26 Jahren die anatomische Ursache zeigte
• Zwei CIs, zwei Gehirnhälften: Wie sich einseitige und beidseitige Versorgung unterscheiden
• Wie Tinnitus durch die Implantate in den Hintergrund trat
• Trauer um das verlorene Gehör — und warum sie sein darf
• Was in einem Menière-Anfall wirklich passiert und wie Diana sich vorbereitet
• Ihre Notfallausstattung im Auto und in der Handtasche
• Warum Gruppen und Restaurants auch mit zwei CIs eine Herausforderung bleiben
• Alex, der Friseur, der einfach mitdenkt — Dianas Beispiel für echte Rücksicht
• Das No-Go: „Passt schon, war nicht wichtig”
• Warum sie bei älteren Schwerhörigen besonders hinschaut
• Von der Steuerfachangestellten zur Audiotherapeutin

Eine Folge für alle, denen jahrelang gesagt wurde, es liege am Stress. Und für alle, die wissen wollen, wie ein Leben nach der Ertaubung aussehen kann.

Diana schreibt einen eigenen Blog auf Steady — Informationsbeiträge rund um Hörbehinderung sind dort frei zugänglich.

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Melanie ist 41, kommt aus dem Rheinland und hat Migräne mit Aura, seit sie 15 ist. Vor gut vier Jahren kam etwas dazu, das ihr Leben komplett umgekrempelt hat: vestibuläre Migräne. Auf Instagram klärt sie als dizzy_migraines darüber auf — weil kaum jemand diese Form kennt.

Angefangen hat alles mit einem Tagestrip nach Göteborg. Auf der Rückfahrt Windstärke 10. Nach der Schifffahrt konnte sie nicht mehr geradeaus laufen. Bei ihrem Mann war das nach drei Tagen vorbei, bei ihr nicht. Am Anfang kam sie nicht einmal mehr allein zur Toilette.

Was danach folgte, kennen viele: ein Neurologe, der ihr sagte, eine vestibuläre Migräne gebe es nicht, das sei psychosomatisch, hier haben Sie ein Antidepressivum. Der Job in der Probezeit war weg. Die Erwerbsminderungsrente wurde abgelehnt — sie sei doch noch so jung und fit.

In dieser Folge erzählt Melanie, wie sie sich zurückgekämpft hat. Über die siebte Prophylaxe, die endlich greift. Über Hormone als unterschätzten Faktor. Und über den Satz ihrer Therapeutin, aus dem später ihre eigenen Selbsthilfegruppen entstanden sind: Ich verstehe neurologisch, was bei Ihnen passiert — nachempfinden kann ich es nicht.

Wir haben viel gelacht in diesem Gespräch, obwohl das Thema alles andere als lustig ist. Vielleicht gerade deshalb.

Was Dich in dieser Folge erwartet:

• Was vestibuläre Migräne eigentlich ist — und warum sie ganz ohne Kopfschmerzen auftreten kann
• Warum die Diagnose fast nur über ein gutes Anamnesegespräch läuft
• Melanies Symptome rund um die Uhr: Schwankschwindel, Benommenheit, Kopfdruck, Gangunsicherheit
• Mal de Débarquement — wenn der Körper nach der Reise nicht wieder an Land ankommt
• Hormone als Trigger: zwölf Jahre Ruhe durch die Spirale, dann die Perimenopause
• Ihre Trigger: Licht, Lärm, Bewegung, Schlafmangel, Alkohol — und der Vollmond
• Warum Einkaufen für sie eine Trainingseinheit ist
• Nordic Walking und Gleichgewichtstraining als Sicherheitsnetz
• Der Weg durch sieben Prophylaxen bis zum Gamechanger
• Welche Supplemente ihr helfen — und warum Blutwerte allein nichts aussagen
• Durchs Raster gefallen: Krankengeld, Nahtlosigkeit, und was dann?
• Die Entscheidung gegen den Rechtsstreit und für die eigene Gesundheit
• Wenn die eigene Mutter nicht versteht, warum das Dorffest eine Symptomparty ist
• Freunde, die mitdenken — und warum das so viel wert ist
• Melanies Rat: Sei so liebevoll zu Dir wie zu Deiner besten Freundin

Melanie findest Du auf Instagram — dort klärt sie über vestibuläre Migräne auf und organisiert ihre Selbsthilfegruppen: https://www.instagram.com/dizzy_migraines/

Erwähnt in der Folge: Der Infoflyer zur vestibulären Migräne der Deutschen Hirnstiftung, die Migräne Liga, das Schwindelzentrum Essen

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Zwischen den Stühlen — Sarah über zu gesund für Hilfe, zu krank fürs Arbeiten

Sarah ist 33, kommt aus Hamburg und war Werbefotografin — international unterwegs, Marathonläuferin, 100 Kilometer Training pro Woche, 50-Stunden-Wochen. Heute ist sie froh, wenn sie drei Stunden am Stück etwas schafft.

Nach einer Operation entwickelte sie ein CRPS, ein komplexes regionales Schmerzsyndrom. Dazu kommen Symptome, die denen von ME/CFS ähneln. Sie läuft an Unterarmgehstützen. Und trotzdem gilt sie offiziell weder als schwerbehindert noch als gehbehindert.

In dieser Folge sprechen wir über ein Thema, das viele chronisch Kranke kennen: zu gesund, um Ansprüche durchzusetzen, zu krank, um voll leistungsfähig zu sein. Sarah führt aktuell vier Verfahren gegen verschiedene Institutionen. Ihre Berufsunfähigkeitsversicherung wurde über eine Klausel für nichtig erklärt — jahrelang eingezahlt, im Schadensfall fristlos gekündigt.

Wir reden auch über Medical Gaslighting, über die sieben Minuten Behandlungszeit pro Termin und darüber, warum so selten jemand im weißen Kittel sagt: Ich weiß es nicht.

Und Sarah bringt einen Satz mit, der hängenbleibt: Nur weil wir es noch nicht messen können, heißt es nicht, dass es nicht da ist.

Was Dich in dieser Folge erwartet:

• Was CRPS ist — und warum es nach rund 5 % aller orthopädischen OPs auftritt
• Die Überschneidungen zwischen CRPS und ME/CFS
• Pacing bei schwankenden Belastungsgrenzen
• Warum psychosomatische Diagnosen eigentlich am Ende stehen sollten, nicht am Anfang
• Sarahs Erfahrung mit der Berufsunfähigkeitsversicherung und den Gesundheitsfragen
• Warum sie heute Rechtsschutz vor BU empfehlen würde
• Wie man einen Rollstuhl verweigert bekommt, weil man „zu gesund" ist
• Der Unterschied zwischen einem schlechten Tag und dem, was andere davon sehen
• Wege zu schnellerer psychologischer Hilfe: Dringlichkeitsüberweisung, 116 117, sozialpsychiatrische Dienste
• Warum Sarah Arztgespräche heute höflich abbricht
• Ihre wichtigsten Tipps: dokumentieren, filmen, Symptomtagebuch führen

Eine Folge für alle, die schon einmal gehört haben, dass es doch nicht so schlimm sein kann. Und für alle, die gerade mitten in einem Antragsverfahren stecken.

Sarahs Community: Auf Instagram, mit Schwerpunkt Medical Gaslighting und unsichtbare Erkrankungen

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„Da kommt nichts mehr" — Uta über plötzlichen Hörverlust und fünf Wochen Hoffnung

Uta ist 51, kommt aus Esslingen, leitet ein Team im Jugendamt und arbeitet nebenbei als Kinderwunschberaterin. Vor drei Jahren, mit 48, verlor sie von heute auf morgen das Gehör auf einem Ohr. Die Ursache: eine ganz normale Mittelohrentzündung. Die Entzündung war so stark, dass sie Gehör, Trommelfell und Gleichgewichtsorgan zerstörte.

Ein Satz eines Arztes hat sich eingebrannt: „Da kommt nichts mehr."

In dieser Folge erzählt Uta, wie es ihr in dem halben Jahr bis zum Cochlea-Implantat ging. Sie dachte zuerst, so schlimm sei das doch nicht — sie habe ja noch ein gutes Ohr. Dann kam die Erschöpfung, die sie nie erwartet hätte. Abends nach der Arbeit ging nichts mehr, Restaurants und Partys wurden unmöglich.

Besonders bewegend fand ich ihren Umgang mit der Wartezeit. Nach der OP sagte ihr Arzt, es sei nicht klar, ob sie mit dem Implantat überhaupt hören könne — es habe Komplikationen gegeben. Und dann: „Aber es gibt immer noch die Hoffnung." Aus diesem Satz machte Uta fünf Hoffnungswochen. Jeden Tag ein Zitat, ein Bild, ein Vers in ihrem WhatsApp-Status. Irgendwann schickten ihr Freunde eigene Hoffnungsbilder zurück.

Aus dieser Zeit ist ein Buch entstanden: „Hören verloren und Hoffnung gefunden."

Wir sprechen auch über etwas, das Uta erst durch ein Coaching gelernt hat: dass sie trauern darf. Vorher hat sie sich gesagt, stell dich nicht so an, andere haben Krebs, es ist doch nur ein kleines Ohr. Erst als sie den Verlust als Verlust anerkannte, wurde die Akzeptanz möglich.

Was Dich in dieser Folge erwartet:

• Wie eine Mittelohrentzündung drei Organe zerstören kann
• Leben mit nur einem Gleichgewichtsorgan — und was der Körper ausgleichen kann
• Warum die Erschöpfung bei einseitiger Ertaubung so unterschätzt wird
• Der Zeitdruck bei Entzündungen: Warum die OP schnell passieren muss
• Utas fünf Hoffnungswochen und was daraus wurde
• Trauern dürfen: Warum „stell dich nicht so an" der falsche Weg ist
• Der Moment der Erstaktivierung nach fünf Wochen Ungewissheit
• Warum Hörtraining bei einseitiger Versorgung besonders wichtig ist
• Utas Buch und warum sie es zunächst nicht veröffentlichen wollte
• Was sie sich von der Gesundheitspolitik wünscht

Utas Buch: „Hören verloren und Hoffnung gefunden"

Utas Engagement: Sie ist Ansprechpartnerin der Selbsthilfe für einseitige Ertaubung in Baden-Württemberg

Erwähnte Hörtrainings: Schallwelle, Soundstep — eine Übersicht findest Du im Hörwiki

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„Mich gibt es nur im Gesamtpaket" — Simona über Freundschaften, Familie und das, was bleibt

Simona ist zum zweiten Mal bei uns zu Gast. Sie lebt mit Mukoviszidose, einem speziellen insulinpflichtigen Diabetes und einer Hochtonschwerhörigkeit — und arbeitet in der Hamburger Kulturbehörde als Referentin für Kinder- und Jugendkulturprojekte.

Diesmal geht es um eine Frage, die viele chronisch Kranke beschäftigt: Was macht eine Erkrankung mit den Beziehungen zu den Menschen um uns herum?

Simona erzählt offen, dass aus ihrer Schulzeit keine einzige Freundin übrig geblieben ist. Dass Menschen sich nicht laut verabschieden, sondern sich ausschleichen — nicht mehr anrufen, nicht mehr einladen, weil „die kommt ja sowieso nicht". Sie erzählt von ihrer ersten Ehe, in der so getan wurde, als sei sie gesund. Und von ihrem jetzigen Mann, mit dem sie seit rund 23 Jahren zusammen ist und der sie mit ihrem Gesamtpaket nimmt.

Ein Thema geht besonders nah: Simona hat den Kontakt zu ihrer Familie abgebrochen. Erst professionelle Hilfe hat ihr geholfen zu verstehen, was da eigentlich lief — und dass Familie nicht automatisch Rückhalt bedeutet.

Wir sprechen über den Satz, den fast alle chronisch Kranken kennen: „Man sieht Dir doch gar nicht an, dass Du krank bist." Über das absurde Vorurteil, eine Schwerbehinderung bringe „Vorteile". Und über das Gefühl, mitten unter Menschen einsam zu sein.

Simona nennt sich selbst eine „Über-die-Grenzen-Seglerin". Sie weiß meistens, dass sie am nächsten Tag dafür bezahlen wird. Und tut es trotzdem — bewusst.

Was Dich in dieser Folge erwartet:

• Was Simona in einer Beziehung wirklich braucht — und warum Lösungen nicht immer helfen
• Wie Freundschaften sich verändern, wenn man nicht mehr „einfach handelbar" ist
• Ihre erste Ehe: Wenn beide überfordert sind und einer verschwindet
• Der Unterschied zwischen Nachteilsausgleich und „Vorteilen"
• Warum Simona bei neuen Bekanntschaften selbst recherchiert
• Einsamkeit mitten unter Menschen — und das Gefühl, mit dem eigenen Thema zu nerven
• Der Ärztemarathon als zweiter Vollzeitjob
• Wann professionelle Hilfe der richtige Schritt ist
• Warum die Schuldfrage in die Sackgasse führt
• Zuhören, das keins ist: Wenn das Gegenüber nur auf seinen Einsatz wartet
• Was Simona tun würde, wenn eine Freundin plötzlich erkrankt

Eine Folge für alle, die schon mal gemerkt haben, dass sie seltener eingeladen werden. Und für alle, die jemanden im Leben haben und nicht wissen, wie sie fragen sollen.

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Ines ist 36, verheiratet, zwei Kinder, selbstständig als Online-Business-Managerin. Und seit knapp zwei Jahren auf dem linken Ohr ertaubt. Nicht schleichend, sondern an einem Sonntagmorgen beim Möbelaufbau mit der Familie.

Was danach kam, war ein Marathon: Hörsturz, 24 Stunden später der Ausfall des Gleichgewichtsorgans, zwölf Stunden Erbrechen bei jeder kleinsten Bewegung, stationäre Behandlung, eine Tympanoskopie zur Diagnostik — und am Ende der Satz des Chefarztes: „Wir können aktuell nichts mehr für Sie tun, informieren Sie sich über das CI."

In dieser Folge erzählt Ines, wie sie diesen Weg gegangen ist. Sieben Monate bis zur OP, dann die Erstaktivierung. Sie beschreibt es bis heute so, als läge noch ein Deckel drauf — aber das Original hört sie dahinter. Und ihr Satz, der vielen Unentschlossenen Mut macht: „Eins ist besser als null. Wenn ich gar nichts mehr höre, habe ich nichts zu verlieren."

Wir sprechen auch über das, was zwischen Ines und mir eine besondere Verbindung schafft: Wir sind beide links ertaubt, beide CI-Trägerinnen, beide Linkshänderinnen. Aber unsere Wege dorthin waren völlig verschieden — ich bin über 20 Jahre unversorgt geblieben, Ines hat nach sieben Monaten gehandelt.

Und wir räumen mit einem Irrtum auf, der noch immer verbreitet ist: Einseitige Ertaubung kann heute mit einem CI versorgt werden. Vor zehn oder fünfzehn Jahren hieß es oft noch „Sie haben ja noch ein Ohr". Ines bekommt regelmäßig Nachrichten von Menschen, die davon nie erfahren haben.

Was Dich in dieser Folge erwartet:

• Wie sich ein Hörsturz anfühlen kann — und warum Ines ihn zunächst nicht ernst nahm
• Der Ausfall des Gleichgewichtsorgans und warum der Schwindel alles andere überdeckte
• Kortison als Tablette oder intravenös: Ines' Behandlungsweg
• Warum bei einem Hörsturz oft keine Ursache gefunden wird — und warum „das kommt vom Stress" zu kurz greift
• Der Weg zum Cochlea-Implantat: Voruntersuchung, OP, Erstaktivierung
• Wie es klingt: Darth Vader, Micky Maus — und was daraus mit der Zeit wird
• Warum ein Akustiker ihr das CI ausreden wollte und Ines trotzdem dranblieb
• Hörtraining im Alltag statt unter Druck: Musik und Podcasts direkt aufs CI streamen
• Warum das Gehirn „clever, aber faul" ist und die gute Seite bevorzugt
• Grad der Behinderung 20 bei einseitiger Ertaubung — und warum das zu niedrig gegriffen ist
• Das schlechte Gedächtnis, das keins ist: Wenn alle Kapazität ins Verstehen geht
• Der Moment, in dem es nicht mehr geht — und warum Ines dann geht
• Was ihr Mann getan hat, das den größten Unterschied machte

Eine Folge für alle, die gerade einen Hörsturz haben und nicht wissen, wie es weitergeht. Und für alle, die jemanden begleiten, dem man nichts ansieht.

Ines findest Du auf Instagram (@ineskasuch)— dort nimmt sie ihre Community mit auf ihre Hörreise und klärt über einseitige Ertaubung und das CI auf.

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