Devenir aidant d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson est un rôle qu’on ne choisit pas et qui vous tombe dessus, souvent brutalement. On plonge dans le grand bain, sans avoir apprit à nager et… vogue la galère ! On acquiert des compétences en pratiquant, grâce au bon sens et à l’empathie, à l’aide parfois d’informations glanées ça et là sur internet, plus rarement dans des groupes d’aidants ou de malades. Il est inévitable qu’on en vienne à faire des erreurs, aux conséquences plus ou moins graves.

Dans cet épisode , je vous présente 5 fréquentes erreurs que font les aidants (selon mon expérience), les raisons pour lesquelles ces erreurs sont si répandues, et les moyens de les éviter.

Podcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.

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Conserver le plus longtemps possible la capacité de marcher, c’est un challenge prioritaire pour les malades de Parkinson en phase d’aggravation des symptômes. La bataille principale semble être le remplacement des circuits neuronaux qui assuraient une marche automatique par des circuits alternatifs contrôlés par notre volonté. Un challenge ex-aequo : conserver une musculature suffisante des jambes, et une capacité de maintenir son équilibre. Il est un autre sujet qu’on oublie trop souvent et qui va être l’objet de cet épisode 45 : l’état d’entretien et l’état de fonctionnement de nos pieds sur lesquels repose, au propre comme au figuré, notre réussite.

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Quand on reçoit le diagnostic de maladie de Parkinson, on se pose une foule de questions. Parmi elles, une a un statut particulier : on aimerait savoir comment et à quelle rythme la maladie va évoluer; « combien de temps me reste-t-il à vivre ? » ou« dans quel delai serai-je grabataire dans un fauteuil roulant? » Or l’une des particularités de l’évolution de la maladie de Parkinson est d’être imprévisible et très variable d’une personne à l’autre. La durée et mêmes les étapes du chemin ne peuvent être prévues. Les scientifiques, cartésiens par nature, ont cependant cherché à en décrire les étapes en créant des échelles avec Barbara Salsberg Mathewscomme barreaux des stades d’évolution. Plusieurs échelles cohabitent. Celle qui eut le plus de succès, au point d’être utilisée à des usages pour lesquels elle n’était pas adaptée, est l’échelle de Hoehn & Yahr, qui décrit 5 stades. C’est elle que je présente dans cet épisode ....

The five stages of Parkinson's disease.

Illustrations Barbara Salsberg Mathews is the original artist of the images.

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