Grenseløs urettferdighet! Når håpet om behandling bare finnes i utlandet.

Alfa-1-mangel er en arvelig (genetisk) lungesykdom som gir hulrom i lungene og tung pust, emfysem, infeksjoner, fatigue og leverpåvirkning.

Kari Dakota Aasheim (fra interessegruppen LHL Alfa-1 og Alfa1-Norden) forteller om alfa‑1‑mangel og hvordan sykdommen påvirker livskvaliteten og hverdagslivet.

Vi snakker om symptomer, leverpåvirkning og behandlingsmuligheter, om forskjellen på behandling i Norge og Danmark, og om pasientforeningers rolle. Videre hvordan tilgangen på medisin former livskvalitet og framtid i Norge – og hva som skjer hvis man må søke behandling i utlandet.

Hør om:

• Hvordan alfa-1-mangel påvirker lungene og hverdagen, med hull i lungene og åndenød.
• Hvordan nordiske pasienter vurderer flytting til Danmark for behandling og livskvalitet.
• Behandlingsutfordringer i Norge og hvorfor beslutningsforum avslår medisiner.

Episoden er laget og finansiert av Alfa1-Norden.

I denne episoden av LHL Helsekanalen treffer vi Målfrid Mikkola fra interessegruppen LHL ICD i samtale med helsefaglig rådgiver og kardiologisk sykepleier Mona Seljevoll Tjordal fra LHL.

Målfrid deler av sine erfaringer med å leve med ICD, noe hun har gjort lenge. Hun forteller om hvordan livet har formet seg etter diagnosen. Hun åpner opp om sitt liv med kardiomyopati, det å få en ICD innoperert, og hvordan den har gitt henne trygghet og livskvalitet.

En ICD er en liten maskin som opereres inn i brystet og som regulerer hjerterytmen dersom den slår for fort eller uregelmessig. ICD står for "implantable cardioverter defibrillator".

Les mer om LHL ICD: https://www.lhl.no/lokallag/interessegrupper/lhl-icd/

«Vi har et feminisert helsevesen»

«Samfunnet er ikke strukturert for å ta seg av slagrammede familier»

De er begge menn; den ene har vært pårørende etter at kona ble rammet av hjerneslag under graviditeten for mer enn 20 år siden da hun var 26 år gammel, og den andre hadde slag for åtte år siden som 45-åring da barna var sju og ti år.

Hvordan reagerer menn på at alvorlig sykdom rammer den nærmeste familie?

Gjester: Thomas Hebo, pårørende ektemann og tobarnspappa, og Nils Espen Lilleheim, slagrammet ektemann og tobarnspappa.

Podkasten Slagpappa handler om hvordan usynlige senskader etter hjerneslag påvirker familielivet med barn, og lages i samarbeid med LHL Hjerneslag og Afasi. Se https://www.slagpappa.com for mer informasjon.

• Programleder: Martin Aasen Wright
• Produsert av Megahertz Studio
• Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam