C’est par amour qu’Eléonora quitte son Italie natale en 2016. Elle rejoint son petit-ami en France après ses études. Le 27 novembre 2021, elle accouche de leur petit garçon, Mayronn, après une grossesse sans complication.

Mais la petite famille restera à la maternité plus de 2 mois, le temps d’établir le diagnostic.

Mayronn est malade. Il est atteint d’une maladie génétique rare et très grave : le syndrome de Kleefstra.

Si l’annonce de la maladie de leur enfant a été un véritable tsunami, le quotidien de cette famille est désormais un combat à mener sur tous les fronts. Faire progresser Mayronn et lui offrir les meilleurs soins, et se préserver en tant que parent et couple.

Parce que les impacts sont tout autant financiers que psychologiques, la Caf met à disposition plusieurs aides pour répondre aux besoins des parents d’enfant porteur de handicap, comme nous l’explique Mickael, conseiller Caf.

L'allocation de présence parentale peut vous être versée sous certaines conditions si vous devez réduire votre temps de travail afin de vous occuper de votre enfant gravement malade ou handicapé.

Vous écoutez Éclaircies, le podcast de la Caf qui met vos histoires à la lumière de nos solutions. Épisode : L'enfant que l’on n'attendait pas.

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