Hur ser vardagen egentligen ut med personlig assistans?

I debatten pratas det om kostnader, beslut och fusk.
Men betydligt mer sällan om vad det faktiskt innebär att leva med assistans dygnet runt.

I det här avsnittet av möter jag Victoria von Uckermann, mamma till Konrad som har omfattande medicinska behov och personlig assistans.

Det betyder att flera vuxna personer arbetar i familjens hem varje dag.

Vi pratar om:
• att aldrig kunna släppa uppsikten
• sondmatning, epilepsianfall och diabetes
• hur hemmet blir en arbetsplats
• och vad det gör med en familj att alltid ha andra vuxna närvarande

Men också om vägen dit.
Om avslag, omprövningar och att behöva filma livsfarliga situationer för att bli trodd.

Victoria är projektledare för RBU arvsfondsprojekt Toaletter för alla och du hittar henne och projektet på instagram: @kalasklister respektive @toaletter_for_alla

_____________________________________________________________

Resurser i det här avsnittet:

• Transcript av avsnittet (textversion)

______________________________________________________________

Skicka gärna feedback, förslag och gäster!

_____________________________________________________________

Poddvärd: Sofia Stigendal

Papperskriget på instagram: @papperskriget

Redigering: Elmer Hermansson

Skuggsyskon: Kärlek, lojalitet och skulden över att få mer

I det här avsnittet av Papperskriget möter jag Therése Granwald, författare till Syster – en memoar om kärlek, syskonskap och sorg.

Hon är själv ett så kallat skuggsyskon och har en äldre syster med omfattande funktionsnedsättning.

Ofta pratas det om hur det är att vara barn i en funkisfamilj.
Men mer sällan om hur det är att vara vuxet syskon och hur ansvaret kan följa med genom hela livet.

Vi pratar om kärleken mellan syskon.
Men också om skulden över att kunna göra saker ens syskon aldrig kommer kunna göra.

Som att skaffa egna barn.

Och om insikten att två liv ibland skiljs åt av något så litet som lite mer syre vid födseln.

I samtalet pratar vi också om:
• att växa upp i skuggan av vård, möten och oro
• lojaliteten mellan syskon
• skulden över att vilja och kunna ha mer
• och vad som händer när systemen runt familjen inte håller

_________________________________________

Resurser som nämns i avsnittet:

BOK: Syster – en memoar om kärlek, syskonskap och sorg.

Therése på instagram: @thegra

_____________________________________________________________

Poddvärd: Sofia Stigendal

Papperskriget på instagram: @papperskriget

Redigering: Elmer Hermansson

Alla barn har rätt till sin integritet.

Men hur ser den rätten ut för barn som växer upp i en vardag där vård, habilitering, skola och olika stödinsatser är en del av livet?
Där många vuxna behöver vara nära – i kroppen, i hemmet och i familjens vardag.

I det här avsnittet av Papperskriget möter jag Malin Larsson, funkoprenör och funkismamma.

Vi pratar om barns integritet i en verklighet där stöd ibland också innebär insyn.
Om situationer där gränser suddas ut: vid undersökningar, möten, utredningar eller när flera professioner behöver vara en del av barnets liv.

Men vi pratar också om den svåra balans många föräldrar lever i.
Att vilja skydda sitt barns privatliv och samtidigt behöva berätta.

För när systemen brister, eller när verkligheten inte syns, är det ofta just berättelserna som skapar förståelse. Och i dag är sociala medier ibland den enda plats där de faktiskt når fram.

I samtalet pratar vi bland annat om:

• barns integritet i en vardag med vård, stöd och insatser
• hur samhället lär normtypiska barn om kroppslig integritet men sällan når funkisbarn
• gränsen mellan att skydda sitt barn och att synliggöra verkligheten
• varför sociala medier blivit en plats där många familjer berättar sina historier

Ett samtal om integritet, ansvar och den svåra balans som uppstår när ett barns liv också formas av systemen runt omkring.

_____________________________________________________________

Resurser i det här avsnittet:

• Transcript av avsnittet (textversion)
• Malin på instagram: @barnfysioterapeuten_weyoume

______________________________________________________________

Skicka gärna feedback, förslag och gäster!

_____________________________________________________________

Poddvärd: Sofia Stigendal

Papperskriget på instagram: @papperskriget

Redigering: Elmer Hermansson