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« Mais t’as bonne mine pourtant ! »
C’est sans doute la phrase la plus difficile à entendre quand on porte une fatigue que personne ne voit. Dans cet épisode, je te parle du décalage parfois violent entre ce que l'on vit et ce que les autres perçoivent.
On navigue entre deux extrêmes. D'un côté, il y a ceux qui ne comprennent pas l'effort immense qu'il faut juste pour être là, présent, dans une conversation normale. De l'autre, il y a ceux qui nous aiment tellement qu'ils finissent par nous étouffer. À force de vouloir nous protéger, ils nous enferment dans une bulle de coton où l'on finit par perdre notre identité de père, de conjoint ou d'ami. On ne devient plus que « le malade ».
Je te raconte comment je gère ce regard des autres, la frustration de ne pas être compris et ce besoin vital d'être traité normalement, malgré la sarcoïdose. Comment trouver le juste milieu pour rester soi-même au milieu des siens ?
On en parle ensemble, sans filtre.
Parce qu’au bout du compte, même quand c'est mal compris, la vie est belle et le ciel est bleu.
