3éme épisode / 3, de la série sur la PIDC.

Episode 3 : Maladie rare – Prendre en charge une PIDC : organisation des soins et nouvelles approches

Invité :
Pr Léonard Féasson, neurophysiologiste, responsable de l’unité de myologie et du Centre de référence des maladies neuromusculaires rares du CHU de Saint-Étienne, affilié à la filière Filnemus.
https://www.chu-st-etienne.fr/Offre_De_Soins/Neurologie/Presentation
https://www.filnemus.fr/

1️⃣ Comment s’organise le parcours de soins d’un patient atteint de PIDC ? [0’39 – 2’13]
✔️ Orientation rapide vers un neurologue ou un centre expert pour confirmer le diagnostic et instaurer un traitement adapté.
✔️ Suivi régulier, progressivement espacé lorsque la maladie est stabilisée.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-polyradiculonevrite-inflammatoire-demyelinisante-chronique-ou-pidc/

2️⃣ Quels professionnels de santé sont impliqués dans sa prise en charge ? [2’14 – 5’08]
✔️ Prise en charge multidisciplinaire associant neurologue, kinésithérapeute, enseignant en activité physique adaptée, ergothérapeute, psychologue et assistant de service social.

3️⃣ Quelle place occupe l’activité physique adaptée et quels bénéfices les patients peuvent-ils en attendre au quotidien ? [5’09 -7’59]
✔️ Activité physique adaptée pour réduire la sédentarité et maintenir une activité régulière au quotidien.
✔️ Bénéfices sur la force, la fatigue, l’équilibre, la proprioception et l’autonomie.

4️⃣ Comment l’éducation thérapeutique s’intègre-t-elle dans cette prise en charge ? [8’00 – 10’24]
✔️ Éducation thérapeutique pour mieux comprendre la maladie, les traitements et les bénéfices de la rééducation.
✔️ Apprentissage d’exercices adaptés à pratiquer régulièrement à domicile, avec l’accompagnement des professionnels de santé et des associations de patients.

5️⃣ Quelles sont les perspectives d’évolution de la prise en charge de la PIDC dans les années à venir ? [10’25 – 12’02]
✔️ Développement de traitements plus ciblés pour mieux contrôler le processus inflammatoire et dysimmun.
✔️ Meilleure coordination entre kinésithérapeutes et enseignants en activité physique adaptée, avec un enjeu majeur de financement et de remboursement de cette prise en charge.

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation

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- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.
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