Dans ce nouvel épisode, Vincent revient sur un parcours commencé très tôt dans les hôpitaux, marqué par une hémophilie, puis par une contamination au VIH et aux hépatites via les produits sanguins.

Il raconte une enfance rythmée par les hémorragies, mais aussi par une relation de soin fondée sur l’autonomie, l’apprentissage et la décision partagée bien avant que le mot partenariat ne s’impose dans les discours.

Puis vient la rupture.

Un diagnostic connu du corps médical, mais longtemps caché. Une confiance brisée dans le contexte de l’affaire du sang contaminé.

Vincent montre avec une grande acuité que chaque maladie se vit différemment, mais que vivre avec la maladie, c’est aussi continuer à vivre la vie : construire des relations humaines, faire des choix, se définir. La maladie n’est pas un épisode ; elle structure le quotidien, les soins, et parfois l’identité.

Son récit met en lumière un enjeu éthique central : le partenariat de soin ne se rompt pas par manque de compétence, il se rompt lorsque la transparence disparaît.

Une rupture qui laisse des traces durables chez les personnes concernées comme chez les professionnels.

Le rétablissement du syndrome de l'intestin irritable est possible, j'en suis la preuve vivante.

Tant qu'il y a des symptômes, il n'y a pas "rien", ce n'est pas dans votre tête. Le secret pour s'en sortir c'est de continuer de chercher les causes et de devenir le détective de votre corps. Une crise digestive n'est pas une malédiction, c'est une information.

Mon podcast Les Digérables qui est une vraie boîte à outils pour les personnes atteintes de troubles digestifs chroniques qui veulent reprendre le pouvoir de leur vie et de leur santé: https://foodmapers.com/podcast-les-digerables/.

Jennifer

"Avec la maladie on vit autrement mais tout reste possible.

Le dépassement de soi, se faire confiance, aller chercher des ressources...

On est vivant, alors vivons... Se fixer des objectifs ambitieux, des projets et œuvrer à leurs réalisations."

Delphine partage son vécu avec une grande acuité. Elle parle de son vécu avec la SEP. Des choses ont changé depuis l’’enregistrement de l’interview.

Son message aujourd’hui :

— Le chemin d’acceptation n’est pas linéaire

— La maladie et le handicap peuvent devenir un chemin initiatique

— Son fauteuil roulant n’est pas une fin, mais un outil de liberté retrouvée

Delphine parle aussi de ce qui soutient son quotidien l’Hypnose Ericksonienne, des ressources concrètes, parfois méconnues…

Delphine apporte une parole apaisée et lucide.
Une parole qui rappelle que le regard porté sur la maladie et le handicap peut évoluer, et que chacun peut y contribuer.

Dans cet épisode, Marie-Hélène évoque son vécu avec la maladie chronique et le handicap. Elle aborde un point souvent passé sous le silence : la honte.
Comment elle s’installe, ce qu’elle provoque, et ce qu’elle dit du regard porté sur soi et sur les autres.
Un épisode qui invite à la réflexion.

"Il m'arrive souvent de devoir expliquer voire de légitimer ce qu'est un patient/partenaire expert, ainsi que le nouveau paradigme du partenariat en santé.

Je réponds alors que la vie avec la maladie, on ne l'a pas choisie, mais cela permet le développement de savoirs expérientiels et de sa capacité d'adaptation.

Cela favorise des rencontres improbables et la prise de conscience que le meilleur soignant c'est soi-même.

On peut être toutes et tous, à différents degrés, acteur de sa santé puis progressivement devenir auteur de sa santé, avec un engagement citoyen 'd'aller vers' pour partager, continuer de s'enrichir et parfois aider à améliorer le système de soins."

« Dans cet épisode, Florie et Marie nous partagent leur expérience et leur parcours en tant que personnes neuroatypiques et patient.e.s en psychiatrie, mais aussi en tant que pairaidant.es et réalisateurices de podcast. »

Cet épisode est une invitation à repenser notre rapport à la santé mentale et aux expériences vécues en psychiatrie.

« Ce que j’aimerai partager, c’est que lorsque la maladie entre dans la vie d’un être physiquement et s’installe pour devenir chronique elle est la conséquence d’origines multifactorielles et bien souvent l’expression de souffrances profondes. Dans la vision que j’ai de la Vie, Nous ne sommes pas un simple corps physique, nous sommes faits d’émotions, d’un mental, d’un esprit et d’une âme. Nous avons une Histoire personnelle, familiale et faisons partie d’un monde, d’un Univers. Tout cela est intrinsèquement lié. Alors, je crois qu’il est primordial que la prise en charge soit globale. J’ai une profonde gratitude envers la Vie qui m’a guidé à chaque instant pour être et incarner le chemin de guérison et je remercie chaque évènement et être qui a fait partie de cette aventure.

Je ne saurai que conseiller de la regarder sans s’identifier à elle tout en l’acceptant pleinement. Une des clés qui m’a permis de passer des paliers dans le processus de guérison est d’arrêter de me répéter “je suis malade”, mais de changer de point de vue, car NON je n’étais pas une maladie… mais un être humain faisant l’expérience de la maladie. J’ai souvent entendu de la part du monde médical “vous n’acceptez pas que vous êtes malade”. Il m’aura fallu en effet un long chemin pour comprendre ce que je refusais de Voir… Peut-être qu’un jour j’arriverai à mettre en mots la suite de mon Histoire avec la Vie… Je peux simplement vous confier que le processus de guérison a vraiment pu commencer lorsque j’ai pleinement accepté de me laisser traverser par l’expérience de la maladie. C’était alors une acceptation totale, sans résistance, mais avec une désidentification. Oui je faisais l’expérience de multiples souffrances dans ma chair, mais je n’étais pas malade, j’étais ce que je devais être à cet instant-là, un être humain qui vivait à travers son corps physique la libération de souffrances beaucoup plus profondes engrammées dans la conscience…

Si j’avais un dernier mot à ajouter, c’est que le médicament le plus puissant est celui de l’énergie de l’Amour divin… »

Marie