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DREPALAND, le 1er podcast sur la Drépanocytose

DREPALAND, le 1er podcast sur la Drépanocytose

De : Emmanuelle Schott-Fona
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🎧 Drepaland, le podcast de référence sur la drépanocytose. La drépanocytose est la première maladie génétique au monde, et pourtant elle reste méconnue. Dans chaque épisode, je donne la parole à des médecins, chercheurs et patients pour mieux comprendre cette maladie qui touche dès l’enfance et impacte toute la vie. 👉 Avec eux, on déconstruit les clichés, on explique les symptômes, les urgences, les avancées médicales, et on partage des stratégies concrètes pour mieux vivre avec la drépanocytose à toutes les étapes : enfance, adolescence, vie adulte, grossesse, vieillissement. 🌍 Drepaland, c’est aussi des témoignages inspirants de Warriors à travers le monde qui transforment leur parcours en force et réalisent leurs rêves malgré la maladie. Un podcast créé par une drépanocytaire, pour les patients, leurs proches et les professionnels de santé qui veulent comprendre, agir et faire évoluer la prise en charge. 🔔 Abonnez-vous, laissez ⭐⭐⭐⭐⭐ et partagez pour que Drepaland devienne LA voix des Warriors partout dans le monde ! Retrouvez aussi nos contenus sur Instagram : @drepaland (https://instagram.com/drepaland?utm_source=chatgpt.com). Music from Uppbeat (free for Creators!): https://uppbeat.io/t/hartzmann/sunny License code: 0PXC1E9UZ9LEDWTX Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.Emmanuelle Fona Hygiène et vie saine
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    Épisodes
    • Drepaland # 1 La drépanocytose, posons des mots - Pr Girot
      Jun 20 2022

      La drepanocytose est la 1ere maladie génétique au monde avec 12 millions de personnes atteintes.La drépanocytose est la 1ere maladie génétique au monde avec environ 12 millions de personnes atteintes.
      C’est une maladie handicapante dont la gestion est un réel tour de force.

      Étant moi-même patiente drépanocytaire et maman de 3 enfants, avec ce podcast Drepaland je vous invite dans mon monde, celui de la drépanocytose où il est question de conjuguer vie sociale, vie professionnelle, vie de famille tout en portant une maladie chronique avec ses phases aiguës, ses incertitudes, ses angoisses.

      La drépanocytose est une maladie du sang qui touche les globules rouges. Dans les globules rouges quel est l’élément concerné par la drépanocytose ? Y a -t-il un lien entre groupe sanguin et drépanocytose? La drépanocytose est-ce une maladie de personnes noires ?

      Dans cet épisode qui se veut simple, nous avons la chance d'avoir le Pr Girot, qui est une sommité dans le monde de la drépanocytose. Chers Auditeurs/warriors, cet épisode est une petite sur les notions clés en hématologie, génétique et épidémiologique autour de la drépanocytose!

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      Pour en savoir plus sur nos actualités ou nous contacter, rendez-vous sur notre site web tout beau tout frais : www.drepaland.com


      Très bonne écoute !

      Je suis Emmanuelle Schott-Fona, et bienvenu à drepaland le 1er podcast qui vous parle de drepanocytose .

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      25 min
    • Drepaland # 2 La drépanocytose : l'origine de la douleur ? Pr Girot
      Jul 28 2022


      La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui va toucher l’hémoglobine qui se trouve à l’intérieur du globule rouge. Le rôle principal de l’hémoglobine est de transporter l’oxygène depuis nos poumons vers l’ensemble des cellules de notre corps; Si dans un moteur de recherche vous taper drépanocytose vous verrez que le globule rouge représenté n’est pas circulaire mais il a une forme de croissant lunaire ou de faucille, le globule rouge est alors dit falciforme.

      Pourquoi chez le patient drépanocytaire le globule rouge peut devenir falciforme et quelles en sont les conséquences pour les patients ?

      Pourquoi le patient drépanocytaire est sujet à des crises douloureuse d’extrême intensité ?

      Chers Auditeurs/warriors, cet épisode aborde les origines de la douleur et des complications de la drépanocytose. Pourquoi est-ce une maladie grave ?

      Dans cet épisode, nous avons la chance d’avoir le Pr Girot, qui est une sommité dans le monde de la drépanocytose, et qui nous apporte toutes les réponses !

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      15 min
    • Drepaland # 3 La drépanocytose: Des crises douloureuses, quelles complications à long terme ? Dr Lionnet
      Aug 9 2022

      La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui va toucher l’hémoglobine qui se trouve à l’intérieur du globule rouge.


      L’hémoglobine a un rôle capital : c’est d’apporter l’oxygène à chacune des cellules de notre corps et de permettre ainsi à chaque organe de fonctionner.

      Dans la drépanocytose il y a une hémoglobine particulière appelé hémoglobine S.

      Les hémoglobines S peuvent s’agréger entre elles au sein du globule rouge.

      En s’agrégeant l’hémoglobine S va déformer le globule rouge il aura alors une forme de croissant lunaire et sera rigide : c’est un globule rouge falciforme.

      Ce changement de forme du globule rouge va se répercuter sur l’état de santé du patient et est à la source de toutes les complications : car le globule rouge falciforme n’est plus en mesure de transporter l’oxygène jusqu’aux organes : les organes souffrent, la circulation sanguine est ralentie, La maladie se manifeste.

      Les manifestations de la maladie vont être variables en fonction de l’âge des patients notamment, on parle de variabilité intra-individuelle ; et chaque patient aura une expression de la maladie qui lui est propre, on parle de variabilité inter-individuelle.

      Dans cet épisode nous abordons les complicationsles plus fréquentes, tous les patients ne développent pas toutes les complications et heureusement ;

      Quelles sont les complications fréquentes de la maladie chez l’adulte ? comment prévenir les complications ? Quelle espérance de vie pour les patients ? Comment vieillir en bonne santé ? l’activité physique et drepanocytose est-ce compatible?

      Autant de questions auxquelles notre invité le Dr Lionnet, spécialiste de la drépanocytose, praticien hospitalier à l’hôpital Tenon APHP centre de référence de la drépanocytose à Paris répond.

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      35 min
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