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Rare et je vis avec

Rare et je vis avec

De : Handicap.fr
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Cutis laxa, ostéogénèse imparfaite, dysplasie craniométaphisaire… Toutes ces maladies au nom scientifique imprononçable ont un point commun : leur rareté. Souvent entourées de mystères et d’origine génétique, elles bouleversent la vie de ceux qui en sont atteints, parce qu’elles défigurent, provoquent malformations, excroissances, fragilisent le corps, les os, altèrent l’esprit... Derrière ces symptômes que la science ne cesse d’étudier, se cachent des visages, des parcours de vie hors normes, que nous avons décidé de mettre en lumière. Bienvenue sur le podcast "Rare et je vis avec", une création originale signée Handicap.fr et présentée par Clotilde Costil et Cassandre Rogeret.

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    Épisodes
    • Dr Antoine Faix, sur le syndrome de l'excitation génitale permanente

      Dr Antoine Faix, sur le syndrome de l'excitation génitale permanente
      Feb 10 2023

      Orgasme ne rime pas toujours avec plaisir. Les patientes atteintes du syndrome de l’excitation génitale permanente le savent mieux que quiconque. Le Dr Antoine Faix, andrologue, urologue et sexologue, nous éclaire sur le sujet dans le 10e épisode de « Rare et je vis avec ».

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      22 min
    • Cécile, atteinte de cutis laxa : "J'ai une peau ridée, qui me donne l'aspect d'une personne âgée "

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      Dec 19 2022

      Cécile Boiteux-Gueye est atteinte de cutis laxa, une affection des fibres élastiques du corps extrêmement rare qui la vieillit prématurément. Elle en parle sans tabou dans le 9e épisode de « Rare et je vis avec », la série de podcasts by Handicap.fr, en ligne le 19 décembre 2022.

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      31 min
    • Justine, syndrome de Cloves : "On compare trop souvent ma maladie à Elephant Man"

      Justine, syndrome de Cloves : "On compare trop souvent ma maladie à Elephant Man"
      Dec 12 2022

      Justine Decroix a vécu 28 ans sans connaître l’origine des masses qui recouvre son corps. Aujourd’hui, elle sait qu’elle est atteinte du syndrome de Cloves. Une maladie génétique qui provoque des excroissances du tissu graisseux, des malformations vasculaires et des déformations d’organes et qu’elle présente dans le 8e épisode du podcast « Rare et je vis avec ».

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      31 min
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