Couverture de Rare but Aware

Rare but Aware

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De : Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.
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Das Peutz-Jeghers-Syndrom ist so selten, dass viele Ärztinnen und Ärzte es nie zu Gesicht bekommen. Für Betroffene bedeutet das oft jahrelange Ungewissheit: Untersuchungen ohne Ergebnis, Beschwerden, die niemand einordnen kann, und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. In "Rare but Aware" sprechen Betroffene und Angehörige genau davon. Unterstützt von Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten erzählen von ihren Diagnosewegen und vom Alltag mit einer sehr seltenen Erkrankung – auch über die Themen, die sonst niemand anspricht, vom Abführen vor der Darmspiegelung bis zu der Frage, wie man mit einem dauerhaft erhöhten Krebsrisiko lebt. "Rare but Aware" erscheint wöchentlich und entsteht ehrenamtlich im Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. Die Produktion wurde von der DAK-Gesundheit im Rahmen der Selbsthilfeförderung gefördert. Kontakt: podcast@peutz-jeghers.euPeutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. Hygiène et vie saine Maladie et pathologies physiques Sciences sociales
Épisodes
  • Folge 6 – Psychische Belastungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom: Ein offenes Gespräch

    Folge 6 – Psychische Belastungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom: Ein offenes Gespräch
    Oct 7 2026
    Über Polypen, Vorsorge und Abführmittel wurde in diesem Podcast schon ausführlich gesprochen. In dieser Folge geht es um das, was dabei meist unerwähnt bleibt: wie sich das alles anfühlt. Kira und Michael sprechen mit Dr. Evelyn Ann Kley, Diplom-Psychologin und Psychotherapeutin mit langjähriger klinischer Erfahrung. Es geht um die Frage, wem man von einer bevorstehenden Untersuchung erzählt und wem nicht, um den Umgang mit einer chronischen Diagnose und um den wichtigen Unterschied zwischen erhöhtem Risiko und Gewissheit. Sehr praktisch wird es bei der Suche nach professioneller Hilfe: Die Krankenkassen führen Therapeutenlisten, die man anfordern kann, und für die Wartezeit gibt es Zwischenlösungen. Und am Ende steht die Frage, die viele zurückhält – ob es Schwäche bedeutet, sich Hilfe zu holen. Die Antwort fällt eindeutig aus.

    Hinweis: Wenn Sie sich in einer belastenden Situation befinden und sofort mit jemandem sprechen möchten: Die Telefonseelsorge ist rund um die Uhr kostenlos erreichbar unter 0800 111 0 111 und 0800 111 0 222, außerdem über die Chat- und Mailberatung auf telefonseelsorge.de.
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    30 min
  • Folge 5 – Gynäkologische Vorsorge: Ein Muss für Frauen mit Peutz-Jeghers-Syndrom

    Folge 5 – Gynäkologische Vorsorge: Ein Muss für Frauen mit Peutz-Jeghers-Syndrom
    Sep 29 2026
    Nach der allgemeinen Vorsorge aus Folge 4 geht es hier um den frauenspezifischen Teil. Zu Gast ist Vera von Wartburg, niedergelassene Gynäkologin in Zürich mit Schwerpunkt Senologie, die selbst seit Jahren zwei Betroffene betreut. Denn nicht nur im Magen-Darm-Trakt ist das Krebsrisiko erhöht: Auch Brustkrebs sowie Gebärmutterhals- und Eierstockkrebs treten häufiger und oft früher auf. Im Gespräch geht es um den richtigen Zeitpunkt für die erste Untersuchung, um Selbstabtasten, Mammographie und MRT, um die Frage, was die Krankenkassen übernehmen, und um prophylaktische Operationen, von denen die Leitlinien abraten – nicht aus Prinzip, sondern weil die Daten fehlen. Genau das zieht sich durch die ganze Folge: Beim Brustkrebsrisiko kursieren Angaben zwischen 20 und 50 Prozent. Zum Schluss ein Thema, das weit über die Gynäkologie hinausreicht: Der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin, bei dem Betroffene regelmäßig durch die Maschen fallen.
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    30 min
  • Folge 4 – Vorsorgeuntersuchungen: Der Schlüssel zur Gesundheit

    Folge 4 – Vorsorgeuntersuchungen: Der Schlüssel zur Gesundheit
    Sep 22 2026
    Zu Gast in der vierten Folge ist Dr. Robert Hüneburg, gastroenterologischer Oberarzt an der Uniklinik Bonn und dort zuständig für Menschen mit erblich bedingt erhöhtem Krebsrisiko. Er erklärt den Unterschied zwischen Früherkennung und Vorsorge, welche Untersuchungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom wann sinnvoll sind, wie Polypen abgetragen werden und warum der Dünndarm endoskopisch so schwer zu erreichen ist. Außerdem geht es um Kapselendoskopie und MR-Sellink im Vergleich, um den Streit mit den Krankenkassen über die Kostenübernahme – und um die Früherkennung, die am häufigsten vergessen wird: die der Bauchspeicheldrüse.
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    31 min
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