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RARE à l'écoute

RARE à l'écoute

By: Pyramidale Communication
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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.

Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.

Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.

Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.

Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱

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Autres podcasts : 🩺 Si vous êtes passionné par la santé, découvrez nos autres podcasts : La Minute Rhumato, La Minute Néonat, La Minute du Pancréas, La Minute Dialyse, Méta Cast (cancer du sein)...

RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.

RARE à l'écoute Hygiene & Healthy Living Physical Illness & Disease
Episodes
  • Maladie rare – Cardiogénétique

    Maladie rare – Cardiogénétique
    12 Oct 2026
    2ème épisode / 3, de la série sur la filière Cardiogen.Episode 2 : Maladie rare – CardiogénétiqueInvités :Pr Philippe Charron, cardiologue, coordinateur du Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires ou rares de l’hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris et coordinateur de la filière Cardiogen, et le Dr Pascale Richard, responsable de l’unité fonctionnelle de cardiogénétique et myogénétique moléculaire et cellulaire de l’hôpital Pitié-Salpêtrière et du groupe de travail « Tests diagnostics » de la filière Cardiogen.https://www.aphp.fr/pitie-salpetriere/service-de-cardiologie https://cgmc-psl.fr/spip.php?rubrique24 https://www.filiere-cardiogen.fr/ 1️⃣ Qu’est-ce que la cardiogénétique et quelles sont les principales maladies concernées ? Quels signes doivent alerter les professionnels de santé ? [0’55 – 2’44]✔️ La cardiogénétique associe prise en charge cardiaque, analyse génétique et dépistage familial.✔️ Elle vise à diagnostiquer précocement les maladies cardiaques héréditaires et à prévenir la mort subite et l’insuffisance cardiaque.2️⃣ À quoi sert un test génétique ? [2’45 – 6’02]✔️ Le test génétique analyse l’ADN pour identifier une anomalie responsable d’une maladie héréditaire et orienter le dépistage familial.3️⃣ Comment s’organise le parcours des patients en cardiogénétique et quels professionnels y participent ? [6’03 -9’09]✔️ Le parcours associe médecin généraliste, cardiologue et centre expert afin de confirmer le diagnostic, adapter la prise en charge et organiser le dépistage familial.4️⃣ Comment s’organisent le dépistage et l’accompagnement des familles ? [9’10– 11’17]✔️ Le dépistage familial associe un suivi cardiologique régulier et un test génétique ciblé pour identifier les proches à risque.✔️ Les porteurs de la mutation bénéficient d’un suivi régulier, avec un accompagnement pluridisciplinaire.5️⃣ Quel est le rôle de la filière Cardiogen dans la prise en charge ? [11’17– 12’22]✔️ La filière Cardiogen coordonne les centres experts, les professionnels de santé, les laboratoires et les associations de patients.✔️ Elle améliore la prise en charge grâce aux recommandations, aux RCP nationales, à la formation, à l’information et à l’accompagnement des patients.6️⃣ Quelles avancées ou perspectives pourraient à l’avenir améliorer le diagnostic et les traitements ? [12’23 – 15’09]✔️ Les progrès en cardiogénétique reposent sur un meilleur dépistage, l’intelligence artificielle et le développement de thérapies ciblées et géniques. L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom______________________________________________________RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares.Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com
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    16 min
  • Maladie rare – Sport et Activité Physique Adaptée (APA)

    Maladie rare – Sport et Activité Physique Adaptée (APA)
    5 Oct 2026
    1er épisode / 3, de la série sur la filière Cardiogen.Episode 1 : Maladie rare – Sport et Activité Physique Adaptée (APA)Invité :Pr Frédéric Schnell, cardiologue, chef du service de médecine du sport au CHU de Rennes et co-animateur de la RCP nationale activité physique et sportive de la filière Cardiogen.https://www.hopital.fr/annuaire-service/service-de-medecine-du-sport-centre-hospitalier-universitaire-de-rennes-rennes,44301 https://www.filiere-cardiogen.fr/ 1️⃣ On a souvent déconseillé le sport aux patients atteints de maladies cardiaques génétiques. Est-ce encore le cas aujourd'hui ? [0’33 – 2’00]✔️ L’activité physique n’est plus systématiquement déconseillée aux patients atteints de maladies cardiaques génétiques.✔️ Elle doit être adaptée et personnalisée afin de concilier bénéfices et sécurité.2️⃣ Qu’est-ce que l’activité physique adaptée et en quoi se distingue-t-elle d’une pratique sportive classique ? [2’01 – 3’34]✔️ L’activité physique adaptée tient compte de la pathologie, des capacités et des préférences du patient.✔️ Le type d’activité, l’intensité, la durée et la fréquence sont personnalisés afin de limiter les risques et de favoriser une pratique régulière.3️⃣ Quels sont les bénéfices concrets de l’activité physique pour ces patients ? [3’34 -4’40]✔️ Réduit les risques cardiovasculaires et améliore les capacités physiques.✔️ Contribue à prévenir certaines maladies, les chutes et la perte d’autonomie.✔️ Favorise la santé mentale et les interactions sociales.4️⃣ Quelles sont les recommandations actuelles concernant la pratique d’une activité physique ou sportive ? [4’40– 7’57]✔️ Les recommandations sont personnalisées selon la pathologie, l’état du patient et le risque d’arythmie.✔️ Une activité adaptée reste généralement possible chez les patients stables, avec des précautions pour certains sports ou niveaux d’intensité.✔️ L’évaluation à l’effort permet de déterminer le type d’activité et l’intensité les plus sûrs.5️⃣ Comment évaluer, pour chaque patient, les activités physiques ou sportives adaptées ainsi que les précautions à respecter ? [7’57– 10’32]✔️ L’évaluation repose sur la cardiopathie, les antécédents familiaux, les symptômes et le risque d’arythmie.✔️ Des examens, notamment l’électrocardiogramme, l’échographie, le test d’effort et le Holter ECG, permettent d’évaluer les capacités du patient.✔️ La pratique est adaptée à sa condition physique, à sa motivation et à ses objectifs, avec un suivi régulier. L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom______________________________________RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares.Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com
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    11 min
  • Maladie rare – Prendre en charge une PIDC : organisation des soins et nouvelles approches

    Maladie rare – Prendre en charge une PIDC : organisation des soins et nouvelles approches
    23 Sep 2026

    3éme épisode / 3, de la série sur la PIDC.

    Episode 3 : Maladie rare – Prendre en charge une PIDC : organisation des soins et nouvelles approches

    Invité :
    Pr Léonard Féasson, neurophysiologiste, responsable de l’unité de myologie et du Centre de référence des maladies neuromusculaires rares du CHU de Saint-Étienne, affilié à la filière Filnemus.
    https://www.chu-st-etienne.fr/Offre_De_Soins/Neurologie/Presentation
    https://www.filnemus.fr/

    1️⃣ Comment s’organise le parcours de soins d’un patient atteint de PIDC ? [0’39 – 2’13]
    ✔️ Orientation rapide vers un neurologue ou un centre expert pour confirmer le diagnostic et instaurer un traitement adapté.
    ✔️ Suivi régulier, progressivement espacé lorsque la maladie est stabilisée.
    Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-polyradiculonevrite-inflammatoire-demyelinisante-chronique-ou-pidc/

    2️⃣ Quels professionnels de santé sont impliqués dans sa prise en charge ? [2’14 – 5’08]
    ✔️ Prise en charge multidisciplinaire associant neurologue, kinésithérapeute, enseignant en activité physique adaptée, ergothérapeute, psychologue et assistant de service social.

    3️⃣ Quelle place occupe l’activité physique adaptée et quels bénéfices les patients peuvent-ils en attendre au quotidien ? [5’09 -7’59]
    ✔️ Activité physique adaptée pour réduire la sédentarité et maintenir une activité régulière au quotidien.
    ✔️ Bénéfices sur la force, la fatigue, l’équilibre, la proprioception et l’autonomie.

    4️⃣ Comment l’éducation thérapeutique s’intègre-t-elle dans cette prise en charge ? [8’00 – 10’24]
    ✔️ Éducation thérapeutique pour mieux comprendre la maladie, les traitements et les bénéfices de la rééducation.
    ✔️ Apprentissage d’exercices adaptés à pratiquer régulièrement à domicile, avec l’accompagnement des professionnels de santé et des associations de patients.

    5️⃣ Quelles sont les perspectives d’évolution de la prise en charge de la PIDC dans les années à venir ? [10’25 – 12’02]
    ✔️ Développement de traitements plus ciblés pour mieux contrôler le processus inflammatoire et dysimmun.
    ✔️ Meilleure coordination entre kinésithérapeutes et enseignants en activité physique adaptée, avec un enjeu majeur de financement et de remboursement de cette prise en charge.

    L’équipe :
    Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
    Cyril Cassard – Journaliste/Animation

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    RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
    - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.
    - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.
    - Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.

    Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.

    Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com
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    12 min
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