Couverture de Finché non ha un nome

Finché non ha un nome

Finché non ha un nome

De : Francesca Abruzzese - Chora Media
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À propos de ce contenu audio

 Vivere con l’Atassia di Friedreich significa affrontare ogni giorno una sfida che lentamente cambia la vita, di chi ne è colpito e di chi gli sta accanto. Ascoltare le loro storie, dai momenti di difficoltà alle conquiste quotidiane, insieme alle voci di medici, ricercatori ed esperti come il prof. Saccà, il prof. Pandolfo e la dott.ssa Mariotti, permette di comprendere a fondo questa malattia rara e di intervenire tempestivamente. Il podcast racconta esperienze di coraggio, determinazione e speranza, mostrando quanto la conoscenza e l’ascolto possano fare la differenza nella vita di chi convive con questa rara malattia. Per maggiori informazioni sull’atassia di Friedreich consulta il sito: MyFAjourney Finché non ha un nome è un podcast di Chora Media promosso da Biogen Scritto e raccontato da Francesca Abruzzese La cura editoriale è di Graziano Nani Il sound design è a cura di Aurora Ricci Il progetto grafico è di Raffaella Di Donato La project manager è Anna Renda Il producer è Alex Peverengo Il coordinamento della post produzione è di Matteo Scelsa Il fonico di studio è Luca Possi Questo podcast è patrocinato da AISA - Associazione Italiana Sindromi Atassiche e da SIN - Società Italiana di Neurologia. Le musiche sono su licenza Machiavelli Music E/O Universal Music Publishing Ricordi srl Hygiène et vie saine Maladie et pathologies physiques Science
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    Épisodes
    • Ep.4 - L’unione fa il sapere

      Ep.4 - L’unione fa il sapere
      Oct 30 2025
      Quando Stefano riceve la diagnosi di atassia di Friedreich, sua madre Maria non resta ferma. Spinta dalla fiducia del figlio, fonda la sezione ligure di AISA, costruendo una rete che diventa punto di riferimento per famiglie, pazienti e caregiver. Anche Antonella Moggi, mamma di Paolo, e Filippo, che ha vissuto in prima persona la malattia, hanno trovato in questa comunità sostegno, informazioni e la possibilità di condividere esperienze, piccoli trucchi quotidiani e consigli preziosi. È in questa rete di persone che si affronta la malattia senza mai perdere di vista la vita.
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      21 min
    • Ep.3 - La ricerca quotidiana

      Ep.3 - La ricerca quotidiana
      Oct 22 2025
      Dall’incertezza iniziale alla conferma genetica, fino alla costruzione di una rete di supporto familiare e associativo: Antonella Moggi racconta il percorso con suo figlio Paolo, diagnosticato a 14 anni. Grazie alle voci di esperti come i professori Pandolfo, Saccà e la dottoressa Mariotti, scopriamo come la scoperta del gene e della proteina Fratassina abbia aperto nuove prospettive e dato speranza a chi convive con l’atassia di Friedreich.
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      19 min
    • Ep.2 - Trovare una strada

      Ep.2 - Trovare una strada
      Oct 15 2025
      La diagnosi di una malattia rara come l’Atassia di Friedreich comporta un forte carico psicologico. Gian Mario, con atassia di Friedreich, e Maria, caregiver, raccontano la loro storia, mostrando come affrontano gli ostacoli quotidiani per vivere una vita piena. Con il supporto del prof. Saccà e della dott.ssa Castaldo, esploriamo lo shock iniziale e il percorso di accompagnamento delle persone con atassia di Friedreich.
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      20 min
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